Em 4 de março de 2024, Courtney Craig foi ao seu ginecologista para encontrar uma solução para o sangramento excessivo e a dor abdominal persistente que vinha sentindo. Após um exame pélvico, disseram que estava tudo normal.
Apesar desse diagnóstico, Courtney sentiu que algo não estava certo e continuou a se defender. Um ultrassom duas semanas depois revelou um cisto de seis centímetros no ovário, e a endometriose foi mencionada pela primeira vez. Em menos de um mês, o cisto cresceu para nove centímetros e o médico agendou a cirurgia. Naquele momento, seu médico acreditava que uma cistectomia ovariana – um procedimento ambulatorial simples – aliviaria sua dor.
"Acho que o mal-entendido das pessoas sobre os riscos e complicações é simplesmente falta de conscientização, e eu sou um exemplo claro disso", diz a mãe de Courtney, Georgia Craig. "Eu não tinha consciência da endometriose. Eu nunca tinha ouvido falar de 'pelve congelada' ou como endometriose pode levar a complicações como obstrução intestinal e insuficiência renal."
Durante a cirurgia de Courtney em 20 de maio de 2024, seu cirurgião se deparou com um campo cirúrgico inesperadamente complexo. Uma lesão na veia ilíaca causou um sangramento massivo, e Courtney entrou em choque.
"Atendi o telefone para ouvir o que já sabia", diz Georgia. "Apesar dos extensos esforços de reanimação, Courtney sucumbiu à perda aguda de sangue, anemia e choque."
Courtney faleceu no mesmo dia da cirurgia. "Havia um inimigo escondido", diz Georgia. "Um caso não diagnosticado de endometriose avançada."
Como milhões com endometriose, os sintomas de Courtney começaram discretamente e eram facilmente explicados: menstruações intensas e dolorosas; problemas digestivos; fadiga extrema; dor na bexiga confundida com infecções urinárias recorrentes; e ansiedade e depressão que pioraram antes da menstruação.
É assim que a endometriose passa despercebida — não porque seja rara, mas porque compartilha sintomas com outras condições — e prospera em um sistema que não foi projetado para procurá-la.
Falta de treinamento
"Não posso enfatizar o suficiente que a maioria dos ginecologistas em geral não possui treinamento extenso em endometriose", diz Georgia. Na época, sua família estava confiante de que Courtney estava recebendo o cuidado adequado de seu ginecologista para seus sintomas. Olhando para trás, Georgia explica, uma das mensagens de Courtney se destaca dolorosamente: "Ninguém parece preocupado com dores de estômago."
14 Besties W 4 de mar. de 2024 às 23:05 Courtney Craig Então, fizeram um exame pélvico e acham que está tudo normal. Vão agendar um ultrassom para verificar se há alguma anormalidade e pedir alguns exames para ver se há outros sinais de infecções em geral. Ela suspeita que seja hormonal e disse que, se continuar irregular, vão discutir outras opções de tratamento, como anticoncepcionais, para que meu ciclo volte ao normal. Ninguém parece preocupado com as dores de estômago. Também estão testando minha função tireoidiana. Disseram que, se eu ainda estiver sangrando na semana que vem, vão me receitar remédios.
Embora a endometriose esteja comumente associada a menstruações dolorosas, cerca de 90% dos pacientes com endometriose apresenta sintomas gastrointestinais (GI), incluindo inchaço, diarreia, constipação, náusea e dor abdominal. Esses sintomas são frequentemente atribuídos à síndrome do intestino irritável (SII), e muitos médicos não correlacionam dor pélvica com dor abdominal — uma falha que contribui para o atraso diagnóstico. Pesquisas mostram que Esses sintomas frequentemente ocorrem juntos, com pacientes com endometriose tendo duas a três vezes mais chances de serem diagnosticados com SII.
"A maioria dos obstetras-ginecologistas gerais pode não reconhecer apresentações complexas, porque não são adequadamente treinadas", explica Georgia. A excisão da endometriose é uma cirurgia abdominal de grande porte. A doença pode causar aderências (faixas de tecido cicatricial que unem estruturas que não deveriam estar conectadas) que podem distorcer a anatomia e obscurecer os principais vasos sanguíneos e nervos, aumentando significativamente o risco cirúrgico.
Como não existe um teste diagnóstico confiável e não invasivo para endometriose, os cirurgiões frequentemente entram na sala de cirurgia sem saber a extensão ou localização da doença. Mesmo os cirurgiões mais experientes, especializados em cirurgia de excisão laparoscópica, só conseguirão ter uma teoria informada sobre a extensão das lesões de endometriose e sua localização. Devido a essa incerteza, especialistas em endometriose frequentemente trabalham com uma equipe multidisciplinar e utilizam o planejamento pré-operatório para antecipar onde as lesões podem estar e como removê-las de forma segura e completa.
No entanto, os pacientes raramente estão preparados para essa realidade. "A endometriose de Courtney nunca foi diagnosticada", compartilha Georgia. "O cirurgião da autópsia disse que a endometriose de Courtney estava tão avançada, e sua pelve tão congelada, que ela e sua assistente tiveram dificuldade para realizar suas tarefas pós-autópsia."
Isso levanta uma questão crucial: como um paciente pode defender algo que não foi ensinado a suspeitar?
O Custo do Atraso Diagnóstico
É preciso um Média de sete anos para ser diagnosticado com endometriose. Isso se deve, em parte, à normalização dos sintomas e às opções de diagnóstico limitadas. "Nos EUA, a cirurgia laparoscópica continua sendo a única via para um diagnóstico definitivo", diz a Geórgia. "Os pacientes precisam entender os sintomas e a gravidade da endometriose e outras formas de suspeitar da doença."
Embora exames de imagem, como ultrassom e ressonância magnética, não possam confirmar a endometriose, ecografistas especialistas utilizam técnicas especializadas para identificar sinais de endometriose. Mesmo assim, o acesso continua sendo uma barreira. "Existem obstáculos como pré-autorização, períodos de espera e altos custos diretos", acrescenta Georgia.
Isso evidencia um problema muito comum que as pessoas enfrentam ao acesso ao cuidado da endometriose: o sistema é segregado e os sistemas de seguros e saúde determinam os passos que as pessoas podem tomar para acessar esse cuidado. O tempo de espera para ver um especialista pode superar um ano, e alguns podem precisar viajar entre estados ou internacionalmente. Para uma doença que afeta uma em cada dez mulheres, a escassez de especialistas é marcante e preocupante.
No fim das contas, a raiz do problema é a conscientização. "Médicos não podem tratar endometriose sem saber que seus pacientes têm e em que grau. Os pacientes não podem tomar decisões inteligentes de saúde se não estiverem cientes da prevalência, seriedade ou níveis de tratamento necessários", diz Georgia.
Conscientização e Defesa: Eventos que Você Pode Participar
Após a morte de Courtney, Georgia quis ajudar a garantir que uma complicação tão devastadora e imerecida não acontecesse com mais ninguém. "Perguntei a mim mesma como poderia ajudar milhões de mulheres com uma doença séria que é extremamente difundida, mas subfinanciada, pouco pesquisada e grosseiramente não diagnosticada", compartilha Georgia.
A resposta dela tem sido a defesa dos interesses. Desde a morte de Courtney, Georgia tornou-se uma das principais arrecadadoras de fundos da Endometriosis Foundation of America, canalizando seu luto em ações para ajudar a aumentar a conscientização e o financiamento para pesquisas sobre endometriose.
Em homenagem ao amor de Courtney pelo movimento e pela comunidade, a Georgia criou a Team Courtney, um coletivo de corredores, caminhantes, caminhantes, ciclistas, surfistas, esquiadores e apoiadores que, ao participarem de atividades que Courtney amava, arrecadam conscientização crítica e fundos para a campanha de arrecadação de fundos emblemática da EndoFound para "Acabar com a Endo." Enraizada no espírito de Courtney de transformar contratempos em motivação, a Equipe Courtney é uma forma poderosa e inclusiva de outros levarem seu legado adiante.
Toda a família de Courtney está comprometida com arrecadação de fundos em homenagem a Courtney. Para a Meia Maratona Subaru Battleship Parkway em Wilmington, NC, a irmã mais velha de Courtney, Casey, também organizou uma equipe chamada "Running for Courtney". Como Casey descreve o evento, havia muitos corredores novos que, inspirados pela própria trajetória de Courtney, treinaram, se prepararam e se desafiaram a novos limites, assim como Courtney fez. "Tivemos corredores veteranos que sentiram uma nova sensação de inspiração desta vez, nos mostrando o quão espiritual essa corrida foi para eles", compartilha Casey. O mais notável, ela acrescenta, foi o número de mulheres que se juntaram à equipe por causa do pôster com Courtney e sua história de endometriose. "Eles queriam nos agradecer e compartilhar suas histórias de endometriosismo de partir o coração, que estão soando muito familiares."
"Todo dia me desafio a corresponder a uma das frases favoritas da Courtney: 'Seja a razão pela qual alguém se sente incluído, bem-vindo, apoiado, seguro e valorizado'", diz Georgia.
A defesa da Georgia, inspirada pela intolerância de Courtney à injustiça, mostra o que se torna possível quando o luto se transforma em ação. Você não precisa da voz mais alta para causar impacto. Compartilhar sua história pode ser o ponto de virada que faz alguém parar, buscar uma segunda opinião e realmente entender o que é endometriose.
Como Georgia diz, é o que Courtney faria.
Fonte: Encontrando Propósito na Dor: O Impacto Duradouro do Paciente com Endometriose | EndoFound
