A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

Dor Crônica

 Dor Crônica

Dor Crônica? 11 maneiras de lidar com a falta de apoio


Meninas Guerreiras ao ler este artigo achei   super interessante, muito importante e fundamental que leiam com atenção, nosso comportamento e modo de olhar pode mudar tudo ao nosso redor. Faço minhas estas palavras diante de 28 anos de luta com a endometriose costumo brincar que hoje sou Dra. portadora de endometriose, pelo caminho pude ver a cara da endo em todas as suas facetas.

Se você está com dor crônica, é um desafio para você e seus amigos e familiares. Isto é particularmente verdadeiro se você tem uma condição de "invisível" como a fibromialgia, "como a endometriose" MH. que é difícil para outras pessoas a entender.

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"Eu acho que as pessoas não podem ver como isso nos afeta - pelo menos não como um elenco em um braço quebrado ou uma ferida aberta", diz Lyn Batt, de 58 anos, que tem fibromialgia. "Lembro-me de olhar para a minha perna pensando que a queima, dor de faca nem sequer fazer a minha pele vermelha."
Nada machuca mais do que ter alguém que desacredita da sua dor ou te trata com ceticismo e ressentimento , por exemplo, você não pode limpar a casa do jeito que você costumava fazer., infelizmente isso acontece.
Se ele ou ela está disposta, trazer essa pessoa ao longo de visitas do seu médico, diz Charles Cutler, MD, um internista em Norristown, PA, e ex-presidente do American College of Physicians Conselho de Governadores.
Converse com antecedência sobre as perguntas que você tanto pode querer perguntar e as questões que você gostaria de discutir. Certifique-se de anotá-las antes de ir.
Expanda seu sistema de apoio
Até mesmo amigos de apoio pode afastar-se se você falar sobre a mesma dor todos os dias, diz Jacob Teitelbaum, MD, diretor médico do Centro de fibromialgia e fadiga e autor de De desgastado para Fantastic. "É quase como se torna um relatório do tempo."
Em vez disso, compartilhar com os outros. "Se você só precisa desabafar ou ter alguém ouvir e compartilhar, isso é o que os conselheiros pastorais, grupos de apoio e grupos de apoio on-line são para", diz ele.
Fibrotalk tem um fórum online. A fibromialgia Associação Nacional e endfatigue.comambos têm diretórios do grupo de apoio.
A A M O Acalentar tem o grupo de apoio:  https://www.facebook.com/groups/endometriosemulher/
Associação Nacional e Universal de Endometriose  Infertilidade e Dor Crônica do Brasil. Todos os telefones de apoio estão em contatos aqui no blog. 
Seja exigente
Os grupos de apoio, seja online ou na vida real, tendem a cair em duas categorias, diz Dr. Teitelbaum: aqueles onde as pessoas vão para desabafar, obter apoio emocional e falar sobre as dificuldades em suas vidas, ou aqueles em que as pessoas se concentram em novas pesquisas e participam para melhorar. No acaso da A M O Acalentar atendemos os dois casos.
Dependendo de suas necessidades, em determinado momento, ambas as abordagens podem funcionar para você. Mas não tenha medo de abandonar ou mudar se um grupo não é apenas um bom ajuste. "Se você se sentir como se tivesse sido sugado por vampiros, não voltar", diz ele.
Encontrar um novo doc, se necessário
É uma má notícia se um parente não tem a sua volta, mas inaceitável se o seu médico não o faz.
Apoiando doentes crónicos é uma das funções mais importantes de um médico da atenção primária, diz o Dr. Cutler. "Os pacientes realmente querem olhar para um médico da atenção primária, que tem tanto a personalidade e a configuração prática que permite ajudar um paciente que está lidando com a doença crônica", diz o Dr. Cutler. Se você não está feliz, troque. 
Deixe que as pessoas dizem "não"
Se você tem uma doença crônica, você precisa ser capaz de pedir ajuda quando você precisar diz o Dr. Teitelbaum. Mas você também precisa estar bem com a família e amigos dizendo "não" às vezes, acrescenta.
Quando as pessoas sentem que não podem dizer que não, que pode levar a um relacionamento co-dependente insalubre, o que pode vir a desencadear burnout  (Síndrome de Burnout é um distúrbio psíquico de caráter depressivo, precedido de esgotamento físico e mental intenso, definido por Herbert J. Freudenberger )em até mesmo seus mais fortes defensores, de acordo com Dr. Teitelbaum. "Isso vai deixá-lo sentir-se bem em ambos os lados", observa ele. "Nossos ajudantes precisam ser olhados com carinho, eu vivi isto. Minha filha teve um grave quadro de depressão, precisando tratar por dois longos anos. Ficou ferida mortalmente ao ponto de não ouvir falar dos problemas advindos por muitos anos. Precisou afastar-se para tratar e se recompor". Por isto digo isto é muito importante.MH.
Considere terapia
Se você tem uma doença crônica e seu relacionamento está explodindo ao mesmo tempo - como um cônjuge ou parceiro que é abertamente hostil ou não acreditar que você está realmente doente - procurar aconselhamento." Manter a fé é muito importante, comer todas as palavras positivas que encontrar, alimentar o espirito que trás força ao corpo para enfrentar tudo com a mente sadia".MH.
A terapia familiar ou aconselhamento de casais pode ajudar você e seus entes queridos se ajustar às demandas de uma debilitante, doença de mudança de vida. "O tipo de aconselhamento não é tão importante quanto a mentalidade do conselheiro," diz o Dr. Teitelbaum, acrescentando, se ele se sente bem, é um bom sinal. Isto é fundamental.
Dr. Cutler diz terapia cognitivo-comportamental ajuda as pessoas a trabalhar em suas abordagens de enfrentamento, e terapia da conversa pode ser "extremamente útil."
Educar as pessoas ao seu redor
Ajudar as pessoas a entender o que está acontecendo em seu corpo e por que ele está fazendo você miserável pode ser frustrante, especialmente se - como acontece com a endometriose, a fibromialgia - você olhar perfeitamente bem, diz Batt. "As pessoas precisam entender, eles precisam aprender, porque sem que a educação, eles não podem vê-lo - e quando eles não podem vê-lo, eles não acredito nisso", acrescenta ela.
Felizmente, há uma riqueza de informações para ajudar as pessoas a entender doenças crônicas. Dr. Cutler recomenda fazer um pouco de navegação na Web. Fontes confiáveis ​​incluem a Clínica Mayo e MedlinePlus. "Endometriose Mulher.com, A endometriose e eu, e Sites de clínicas que dão informações técnicas"MH.
Afie suas próprias habilidades de enfrentamento
Pessoas com endometriose, fibromialgia e outras doenças crônicas precisam de apoio, mas eles também precisam desenvolver suas próprias ferramentas para a gestão da doença e lidar com a dor.
Os grupos de apoio pode ser útil a este respeito; você pode conversar com outras pessoas sobre o que funciona para eles e o que não funciona.
Uma estratégia que pode ajudar é distrair-se, quer através da leitura, assistindo a um filme ou a prática de um passatempo favorito; estudos sugerem distração é um mecanismo de enfrentamento eficaz quando se trata de dor.
Encontre um médico casa
De acordo com o Dr. Cutler, a configuração prática que funciona melhor para pessoas com doenças crônicas é o repouso médico centrado no paciente, em que os pacientes têm uma equipe liderada pelo médico que supervisiona todas as suas necessidades.Mais práticas estão adotando esta abordagem.
"Você não precisa de apenas um médico, você pode precisar de uma enfermeira, uma assistente social, um psicólogo, um nutricionista, e tudo isso é fornecido em uma casa médica", diz ele. Ele pode ajudá-lo a obter o apoio, acrescenta, porque os médicos têm mais tempo para passar com os pacientes. " Uma equipe multidisciplinar geralmente com médico de dor".MH
Para saber mais, acesse o primário Collaborative Assistência Centrada no Paciente e do Colégio Americano de Médicos websites.
Junte-se quando puder
Quando você estiver por cima dela, fazer o tempo para se divertir com a família e os amigos - mesmo que seja apenas uma viagem ao shopping, diz Dr. Teitelbaum.
Isso não significa que você tem a vagar através de dezenas de lojas; você pode sair e descansar na praça de alimentação quando você precisa. Basta que os outros saibam que eles não tem que segurar suas atividades e que você vai se juntar a eles para o que você sente que você pode manipular.
Se você gosta de viajar, você deve; novamente, só não se esforce demais e certificar-se de seus companheiros de entender as suas limitações.
"Você ainda pode participar e não se sente excluído e deixado de fora", diz Dr. Teitelbaum.
Pense em "não" como uma oportunidade
Batt diz que sua família tem sido muito favorável no geral, mas houve momentos - especialmente no início de sua doença - quando se cansou de ajudar.
"Há momentos em que você está contando com a sua família e outra coisa vem à tona e interfere e leva seu foco," diz o Dr. Cutler. "Eu acho que isso é parte da condição humana."
Quando isso acontece, Dr. Teitelbaum diz, olhar para ele como uma oportunidade de aprender outras maneiras de obter ajuda, ou para ajudar a si mesmo. Nestas situações, as pessoas devem "reexplore o que eles podem fazer por si mesmos", acrescenta. "Eles podem ser agradavelmente surpreendido."
Entenda que o outro pode não saber como ajudar, ou não tem estrutura para ver seu sofrimento, muitos se afastam não por descaso, mas por não entender e não saber como lidar. 
Fonte:http://www.huffingtonpost.com/2011/05/16/chronic-pain-support_n_862018.html?

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