Para Você e sua Família Navegarem pela Jornada da Endometriose com Informações, Suporte e Esperança.
Para Você e sua Família Navegarem pela Jornada da Endometriose com Informações, Suporte e Esperança.
Bom dia, agradeço a oportunidade e cumprimento a mesa na pessoa da deputada Dayany. Me chamo Tatiane, tenho 41 anos.
Participo da Associação Endometriose Mulheres há alguns anos, desde que suspeitei pela primeira vez que tinha endometriose. Assim como muitas mulheres, fiz o autodiagnóstico e fui correr atrás de alguém que me ajudasse. Na Endometriose Mulheres, encontrei orientação e apoio. Muitas mulheres recorrem à associação para ter informação e até mesmo auxílio financeiro para transporte.
Antigamente, a Associação fazia esse manejo dessas mulheres, unia forças e conseguia recursos para preencher essa lacuna que o estado ainda não conseguiu preencher. Eu vim aqui para fazer uma fala jurídica, mas sou uma endometriaca, uma mulher com endometriose. Eu me lembro desde a primeira menstruação as dores, sempre fui ignorada. Até beirar a loucura, no último ano antes de fazer a minha cirurgia, conseguir o tratamento adequado, eu me paralisei completamente. Na advocacia, ficar parado. A gente tem que praticamente morrer e ressuscitar cada vez que a gente tem uma crise.. Hoje, faço trabalho voluntário com as mulheres portadoras de endometriose dentro da Endometriose Mulheres. Faço orientação e conscientização. E na atuação jurídica, as demandas jurídicas dessas mulheres giram em torno de tratamentos de saúde junto aos planos de saúde que enfrentam muitas barreiras.
A falta de atualização em relação às técnicas, a evolução das técnicas médicas dentro dos planos de saúde e até mesmo do SUS inviabilizam muito o tratamento dessas mulheres. São feitas demandas judiciais com pedido de liminares para conseguir esse tratamento. Muitas delas precisam de disponibilidade para fazer tratamento por cirurgia robótica, que é o mais avançado, outras para terem o tratamento por vídeo laparoscopia. Existe uma previsão, a maioria dos convênios quer fazer só por cirurgia laparoscópica aberta, que é muito mais danoso, muito mais perigoso para as mulheres.#MEDTRONIC. A briga no privado é em relação a isso, no SUS. E eu sou uma árdua defensora do #SUS. Eu acho que o SUS tinha que ter aqui nesse momento uma representação firme para dizer como que funciona, para que a gente possa melhorar dentro do SUS. A gente precisa de uma adequação em relação à nomenclatura, onde a endometriose se encaixa para ser feito os procedimentos e o tratamento. Na atenção básica de saúde não serem ignorados os sintomas, a infertilidade, as #dorescronicas precoces nas #adolescentes e assim por diante. São essas as demandas jurídicas dentro do SUS para você conseguir um medicamento que seja #morfina para dor, #canabidiol ou outros tratamentos, até para fazer o diagnóstico com o #protocolocorretoparaendometriose fica inviabilizado por quê? Porque dentro da atenção básica, os médicos não podem requerer fora do que está ali previsto. Eles têm um protocolo a ser seguido. A gente precisa ajustar esse protocolo.
Só estamos aqui porque estamos nos ombros de grandes mulheres que caminham com a gente. A luta pela endometriose não começou agora, não começou no passado. Ela já vem há muito tempo. Temos a Dona Maria Helena, fundadora da Endometriose Mulheres, da Flávia, da Nídia, então tem grandes mulheres que não estão aqui nesse momento porque elas estão em compromissos o mês inteiro em relação ao #MarçoAmarelo. Só para complementar, quando houver a suspeita de endometriose, sair da atenção básica e ir para média e alta complexidade, o PACS de células indefinidas no trato ginecológico possibilitando cirurgias com focos de endometriose em #cacom e #unacon, com a presença de gineco e cirurgião em equipe multidisciplinar, e quando a mulher apresentar infertilidade, em caso de avaliação da paciente sem outras causas quando diagnosticada com #endometriose confirmar a inferioridade aceleração na fila do #SUS para #FIV, a gente tem que caminhar nessa luta, porque judicializar contra o SUS é muito mais oneroso para a sociedade e para o estado, e o caminho mais viável é adequar essas tratativas para que não atrapalhe o tratamento das mulheres. Nós precisamos de políticas pública urgente.
Essa semana morreu Francisca Smigura, que pagou R$ 100.000 por uma cirurgia para endometriose e ela morreu por um #erromédico rompeu o ureter e ela teve uma infecção generalizada. Nós estamos morrendo. #Endometriosemata, seja por suicídio, seja por hemorragia, seja por rompimento de orgãos. Nós precisamos urgentemente de apoio na nossa causa. Muito obrigada.
Nossa grande perda: Francisca Smigura, de 45 anos, dia 12 de março, 15 dias após uma cirurgia robótica. Nossos sentimentos à familia, inclusive a Maíra do Endobaianas BA.
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