A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

terça-feira, 25 de junho de 2013

Audiência Pública de debate da endometriose no Brasil


Enviada em: terça-feira, 28 de maio de 2013 11:53


                                                     Diante deste convite, me preparei e fiz um lembrete para que se houvesse oportunidade, eu falaria. Aliás até liguei e pedi a palavra, que eu não iria se ão pudesse falar, veria pela televisão. Foi quando recebi um novo pedido e então resolvi ir, sendo que para eu ir teria que levar um acompanhante e chegar um dia antes para  ir ao hotel tomar  morfina e deitar-me, como todos sabem saio de casa só para hospital devido as dores contínuas, mas neste caso eu teria que ir, não poderia perder nem que fosse a última coisa que eu fizesse. Assim fiz. E foi a melhor coisa, eu realmente não aguentaria chegar, ir a audiência e voltar no mesmo dia conforme os debatedores fizeram. Só desejei mais do que nunca ter saúde e viver realmente.
            Antes de entrar no assunto quero dizer que há anos batemos em várias portas e não houve quem nos ouvisse, levamos o projeto esclarecendo todo o problema que estas mulheres portadoras de endometriose passam, à vários deputados e vereadores e não houve o menor interesse nem em ouvir, conseguimos falar com o deputado Fernando Capez, e como bom político nos encheu de esperanças e não deu o menor crédito, fomos feitos de palhaços ligando tentando marcar e sempre vinha uma resposta de político, não podia porque estava viajando, porque a agenda não permitia, uma verdadeira palhaçada. Melhor seria que ele de pronto nos dissesse que não poderia e não este tema não o interessa, não teria nos roubado tempo e demostraria respeito.   Enviamos também a senhora deputada Mara Gabrilli, gente nossa esperança é que ela nos desse ouvido, pelo menos isto, mas novamente ficamos chupando o dedo. Pela experiência de vida dela, acreditamos que ela se sensibilizaria com uma doença que além de os deixar fisicamente deficiente ainda tem o agravante do sofrimento da dor diária, o que deixa o estado de um deficiente físico mil vezes mais grave. Ela não teve a capacidade de marcar uma reunião para nos ouvir, é incrível como o paredão de serviçais pode fazer com eles percam muito. Porque neste caso específico eles perderam muito. Somos no mínimo 40 milhões de brasileiros interessados prioritariamente neste assunto.
Porque estou dizendo isto? simplesmente para que todos entendam a dificuldade de que alguém nos ouça, e principalmente que se importe, então minha queridas guerreiras estamos gritando por todos os nossos poros por atendimento digno e socorro, e alguém designado por Deus, através das nossas orações nos deu ouvidos, se propôs  vestir nossa camisa, (camiseta) rsrs, então vamos orar muito por estas pessoas, vamos demonstrar nossa gratidão a Deus por ter nos ouvido e enviado este homem e esta mulher para andar conosco nesta luta. 

Próximo capítulo amanhã  dia 26/06. Quem nos dá vez, vóz e visão, mesmo antes de gritarmos nas ruas nossa indignação.
    Veja aqui o texto preparado como lembrete para a audiência pública, que infelizmente não tive tempo, e que posterior a todas as apresentações me manifestei de acordo com o tema em pauta. Mas o importante é que este chegou às mãos necessárias.  




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