A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

segunda-feira, 29 de outubro de 2012

PRIMEIRA PARCERIA INTERNACIONAL DO BLOG E DA ONG ACALENTAR!!

ENDO VIVE PLENA, DO MÉXICO

É com muito orgulho que anuncio a primeira parceria internacional do A Endometriose e Eu e da Ong Acalentar. Fomos convidados pela querida Eva Marina, da Associação Ibero-Americana de Endometriosis para uma Vida Plena, a Endo Vive Plena, do México, para encabeçar e divulgar no Brasil, a campanha informativa visando o diagnóstico precoce.No México, o diagnóstico demora cerca de nove anos, já por aqui, esse número varia entre 8 a 12 anos. Com muitas exceções, claro.  E eu sou uma delas, já que demorei 18 anos para saber o que eu tinha. Por isso, não pensei duas vezes em aceitar o convite de Eva, três semanas atrás. Afinal, tanto o blog quanto a Unifesp têm este mesmo desejo, que visa diminuir o sofrimento da nova geração de portadoras. Foi uma mistura de sensações, pois eu sempre falei aqui que é preciso haver a união das 176 milhões de portadoras do mundo todo, para que passamos a ser mais respeitadas po todos, inclusive, dos próprios médicos. E fazer uma parceria internacional era algo que eu queria há algum tempo. Agora, divido esta felicidade plena com todos vocês, que fazem o sucesso do blog. Primeiro, ela convidou o blog e, a partir daí, contei um pouco mais sobre o projeto da ONG Acalentar, que já pincelei várias vezes por aqui, mas por questão de segurança, é preciso esperar o momento certo para explicar melhor. O que posso garantir, é que este projeto vai salvar muitas vidas femininas do sofrimento, trazendo a essas mulheres, acalento, muito carinho e amor. Já estou terminando de traduzir a campanha do espanhol para o português, para espalhamos essa campanha em território brasileiro, com vídeos e panfletos em português. Além do Brasil, a campanha conta com a união da Fundação Porto-riquenha de Pacientes com Endometriose, da Endometriosis Panamá. Ela também faz parte da divulgação do 2° Congresso Internacional de Gestão Integrada da Endometriose, que se realizou entre os dias 26 a 28 de outubro (hoje), no México, sob a batuta de Eva e de sua fundação.

Mesmo sabendo que o A Endometriose e Eu é o blog que mais acessado no mundo todo sobre endo, confesso que fiquei emocionada ao ver o logo do blog nesta brilhante campanha. Eu, que sou apaixonada pela Frida Khalo, tenho entre os meus sonhos conhecer a Casa Azul, na Cidade do México, onde essa brilhante mulher viveu. Quem sabe em 2013, não conseguirei ir ao 3° congresso para palestrar e espalhar ainda mais a palavra endometriose. Afinal, eu fui a primeira mulher no mundo a falar abertamente sobre a condição de ficarmos assexuadas por conta da endo e também sobre dispareunia e a descrever os sintomas, as consequências e, principalmente, como é a dor desta devastadora consequência. Quando Deus me deu a inspiração necessária para criar este blog, eu jamais imaginei tudo que está acontecendo hoje. Só agora é que percebo o quão generoso nosso Pai é com suas filhas do bem. Ver o logo do blog num grande congresso com muitas mulheres e especialistas me faz ter certeza de que estamos no caminho certo e que não há nada que irá me fazer parar. Além do blog mais lido do mundo, o A Endometriose e Eu é o pioneiro não só em retratar o dia a dia de uma endomulher, dar voz a outras mulheres, mas foi o primeiro que reivindicou que a doença precisa ser reconhecida como uma doença social e de saúde pública pela nossa presidente, Dilma Rousseff, e, consequentemente, que todas as portadoras tenham diretos perante a lei, assim como todos outros de outras doenças crônicas. Para isso, continuem votando no blog, no Prêmio Top Blog Brasil 2012. Vote no original e não aceite imitações. Cada pessoa pode votar com seu e-mail facebook e ou twitter, passo a passo aqui. A votação vai até o dia 10 de novembro, às 14h.

Eu gostei muito do texto e vi que minha sintonia com a Eva é grande. Mesmo em espanhol, vocês irão entender muito bem, mas em poucas semanas, o vídeo e os cartazes estarão em português. A endo é muito mais que uma doença, é uma nova condição de vida, é uma doença que dói no corpo e na alma, uma dor sufocante, cortante, que nos aprisiona e eu também concordo que ter endometriose não é sinônimo de ser infértil. Eu gostei bastante do arame farpado em volta da barriga das modelos, pois é assim que sentimos essas dores, como pontadas de facas, agulhas. Com vocês a primeira parceria internacional do A Endometriose e Eu, este meu filhote lindo e cheio de luz que pouco mais de dois anos e meio de vida, já está colhendo frutos maravilhosos mundo afora. Em breve, esta campanha, que começou com a união de alguns países da América Latina, será lançada mundialmente, inclusive, na Europa e nos Estados Unidos. Fico arrepiada toda vez que assisto ao vídeo. Espero que gostem, assim como eu!! Aproveito para agradecer os mais de 200 mil acessos do blog e os mais de 1000 fãs na página do facebook. E no próximo sábado, dia 3 de novembro, às 10h,  todo mundo ligado na minha participação no programa "Ser Saudável", da TV Brasil.  Beijos com carinho!!




Peço a vocês que votem no Blog A Endometriose E Eu, vai te custar 1 minuto, mas para nós vai valer muito, precisamos de você para levar estas mensagens, Ajude-nos a Salvar vidas num simples gesto de apoio, isto nos leva mais longe neste caminho tão especial.

Vote e Chame os amigos para votar 
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Endometriose sem máscaras, se você conhece alguém ou é um familiar de quem tem endometriose leia este livro, depois de ler repasse, este conhecimento pode salvar vidas e no mínimo Ajudar a Viver.
 
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2 comentários:

  1. Estou aguardando a resposta pelo emaill

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    1. OI me mande seu endereço e telefone no email mariahelena@endometriosemulher.com que acertamos o envio do livro. Grande abraço.

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