A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

terça-feira, 4 de outubro de 2011

Endometriose dá muito dinheiro????????

Vamos tirar o chapéu para Caroline Salazar.
Antes de reproduzir aqui sua matéria que é digna de ser multiplicada, venho questionar alguns pontos.
A endometriose existe desde a época de Cristo, a Bíblia relata a mulher do fluxo de sangue, que foi curada por Jesus após 12 longos e sofridos anos. Mas hoje na matéria de Caroline Salazar esta guerreira que vem travando uma luta ferrenha com a dita cuja endometriose. Corajosa e destemida fala sobre o assunto abertamente. Ela relata na matéria a seguir que em 1872 o médico ginecologista Robert Battey,extraiu os ovários de uma jovem, o que fez com que os sintomas desaparecessem.Em 1995, minha irmã mais nova também com endometriose passou por uma cirurgia e no caso dela, com um agravante de sifílis, os médicos tiraram os ovários. O que acabou sendo uma grande benção na vida dela, pois ela ficou curada. O que faz com que estes médicos teimem em não fazer o que é muito simples de se comprovar?, será que o dinheiro que se ganha com a mais cruel de todas as doenças (Que em 30% dos casos ficam incapacitadas devido comportamento malígno) alimenta uma grande fatia do mercado de medicamentos,laborátorios, médicos, pesquisas e toda uma estrutura comercial por trás disto?, Por favor vamos pensar nisto.
Será que a Endometriose não tem cura? será?


Vejam a matéria da Carol. E votem no blog http://aendometrioseeeu.blogspot.com/
Vamos juntar nossas vozes. Concordo que tanto eu como milhares de mulheres se veem representadas nesta matéria.

A endo é uma doença antiga!!! Ela existe desde 1872 
Hoje quando entrei no blog vi postagem muito interessante das nossas queridas endomulheres de Portugal. E quero compartilhá-la com vocês. Infelizmente, nem todos os blogs sobre o assunto é íntegro, nem todos fazem com o coração. Mas o MulherEndo, das nossas irmãs portuguesas, é ótimo. O blog é feito por um grupo de mulheres portadoras da doença de lá. Apesar do pouco conhecimento sobre a endo, a doença já é considerada a da mulher moderna. Ainda sabemos que isso se deve ao fato de nos dias atuais a mulher querer trabalhar cada vez mais e postergando a gravidez. Porém, outro fator muito importante já descoberto pelos cientistas é que a endo é uma doença genética e que circula pela corrente sanguínea. Isso significa que, se alguém tem alguma portadora da doença na família, o risco de uma mulher da mesma família ter a doença é muito grande. Isso foi falado, inclusive, numa matéria em que participei do jornal“Metronews”, e também na “Folha Metropolitana”. Mulheres que têm parentesco de primeiro grau têm sete vezes mais chance de desenvolver a doença. Quando falamos doença da mulher moderna pensamos em algo que existe há pouco tempo, não. Pois é, mas quando se trata da endo, tudo pode nos enganar. Fala-se que a endo existe desde 1920. 

Na verdade, acho que essa data tem a ver com os primeiros diagnósticos. Mas vendo as atualizações dos blogs que sigo, achei interessante o post do Endomulher de Portugal. Ao que tudo indica a endo já existe desde o século XIX. Ou seja, há quase dois séculos, há quase 150 anos. E ainda as pessoas não estão nem aí para a doença só porque a mulher não vai morrer por conta dela. Ah, eu acho muita ignorância de nossos governantes rejeitarem e não darem atenção a uma doença tão séria e tão grave como esta. A endo, infelizmente, destrói a mulher como um todo e em todos os âmbitos de sua vida. Enquanto Susana Guerreiro esperava por uma consulta, ela viu uma reportagem muito importante, e para nós portadoras, muito comum na “Super Interessante”, de julho de 2010. Segue abaixo a postagem para que refletirmos um pouco mais sobre a doença. Porque será que na Europa, ela já é uma doença social? E isso já foi falado aqui no blog.

Segue a reprodução do texto de Susana Guerreiro.

Sentada na sala de espera, a aguardar por mais uma sessão de acupuntura, pego na revista Super Interessante. Vi a data, Julho de 2010, começo a folheá-la. Na página 54 leio, “A Cura Fatal – Apoiados numa suposta autoridade intelectual, os médicos aplicaram, durante centenas de anos, todo o gênero de tratamentos dolorosos ou ineficazes, sem nunca se questionarem.”

Interessei-me e comecei a ler, a certa altura, li o que passo a transcrever:

“Solução radical e versátil – Esta prática segue a tendência inaugurada, no último quartel do século XIX, pelo ginecologista Robert Battey. Após extrair de um ovário um quisto de sete quilos, Battey começou a congeminar uma estratégia para extirpar os próprios ovários como terapia polivalente. Em 1872, uma jovem procurou-o com queixas de que, durante a menstruação, sofria convulsões que quase a faziam entrar num estado comatoso. Além disso, tinha hemorragias em diversas partes do corpo e sentia tais dores que, na ânsia de procurar alguma espécie de alívio, se viciara em morfina. Battey extraiu-lhe os ovários e os sintomas desapareceram.”

Para mim, e provavelmente, para muitas mulheres portadoras de Endometriose, é impossível ler isto e ficar indiferente, ela tinha Endometriose… Mas estávamos no ano de 1872.

Em 2011, o que mudou? Bem, muita coisa mudou, mas não o suficiente, pois, segundo uma tomada de decisão do Parlamento Europeu em Abril de 2004, “O mais relevante desta declaração, é o reconhecimento da pouca sensibilização do grande público e dos médicos para reconhecerem os sintomas e diagnosticarem a doença. O que leva a um atraso substancial no seu diagnóstico. Estima-se em aproximadamente oito anos o tempo que medeia entre os sintomas e o diagnóstico”.
E o que vocês têm a dizer? Na verdade, em Portugal as portadoras de endo já têm um pouco a comemorar. Pelo menos lá, na Europa, a endo é uma doença reconhecida pelo governo. E reconhecido que eu digo não é apenas fornecer remédios. É o governo ajudar com dinheiro, ou com uma aposentadoria, sei lá, àquelas que não têm condições de trabalhar. Eu conheço algumas que não conseguem se levantar da cama. E nós no Brasil? O que conseguimos? Nada! Do que adianta termos ótimos cientistas que estão em busca da cura (e é bem provável que o Brasil possa conseguir essa façanha) se o governo desconhece a doença que atinge 10 milhões de brasileiras? Cadê o governo da primeira presidente em prol da mulheres? Mulheres prestem atenção em quem irão votar nas próximas eleições. Os anos passam rápido!!



ATENÇÃO:
SEGUNDA EDIÇÃO DO LIVRO: Para todas as portadoras, principalmente para que suas famílias e amigos possam ver como e o quanto você é forte, e como é sério, grave e constrangedor ter uma doença que não tem cura, com comportamento malígno  que se arrasta por anos a fio, corroendo a tudo e a todos, e faz com que você viva num verdadeiro purgatório.





A fé, o maior e mais forte tratamento para se conviver com endometriose. A prova que Deus se faz presente e zela por nós nos mínimos detalhes. O verdadeiro dono de sua vida. 
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