A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

quarta-feira, 4 de março de 2015

Quanto pagamos pela incompetência e a falta de humanização na área saúde? CETRUS exemplo de respeito e competência formando profissionais a altura




Queridas e amadas endoirmãs guerreiras, a grande maioria de nós sabemos o quanto nos custa a incompetência e a falta de humanidade na área da saúde. Independente de pública ou privada. Falando nossa língua vamos lá.

Quero relatar o que tem acontecido comigo e com algumas endoguerreiras, sendo que num grupo pequeno temos uma margem de 80% de reclamações  imaginem uma pesquisa no Brasil inteiro.
Por isto estamos criando um movimento de premiação á área médica, para isto precisamos de seus relatos pessoais de atendimento e se possível gravações de voz ou vídeo, todo celular tem gravação de voz e vídeo, entre já com seu gravador ligado e não esqueça de salvar depois. No relato envie seu nome completo RG,nome do médico e CRM , nome das pessoas que atenderam, Inclusive quando forem marcar exames não esqueçam de entrarem com seus gravadores ligados. Precisamos acabar com esta dominação cruel e falta de humanização que beira o absurdo do descaso. E se você não fizer, não adianta reclamar do sistema, estou convocando a todas as guerreiras, chega de nos mantermos a margem de tudo. Nada é gratuito. Tenham a consciência que tudo é pago, ninguém da nada de graça a ninguém. Quando você paga uma consulta, um exame, ou quando você passa pelo SUS ou convênio não justifica erros, ignorância, descaso nada. Até porque nossas taxas e impostos são as maiores do mundo. Infelizmente a grande maioria devorados por corruptos. Poderíamos ter o melhor em educação, saúde, segurança...
Vamos avaliar todos,  não temam, temos que temer viver com dor diariamente e não poder se quer usar a voz para nos defender, já que na maioria das vezes somos incapazes sequer de lutar caso tenhamos que usar nosso físico já tão debilitado. Conte sua história do seu jeito e nós limpamos antes de publicar para que não haja complicações jurídicas . Vamos tirar palavrões e termos que fazem com que percam a razão. Não se preocupem. Sabemos que na revolta soltamos o verbo.
Vamos pontuar com estrelas os profissionais assim pelo menos terão maior cuidado ao lidar com seres humanos. Não podemos por muitas vezes invejar os animais quando atendidos por
 veterinários amorosos.
Bom! vamos lá.
Eu Maria Helena Nogueira como todos sabem estou lutando com a endometriose há 28 anos. Hoje sou formada Dra. portadora de endometriose kkk. Andei por todos os caminhos da medicina possíveis para o tratamento, neste caminho pude ver de tudo. Vi vitórias e barbaridades que chegam ao suicídio, e não são poucos, Por isto esta luta, nem todas tem estrutura e jogo de cintura para passar por  uma doença tão cruel com profissionais desumanos, uns são sarcásticos e irônicos, outros são displicentes incompetentes mesmo, outros são deuses deste mundo, tratando a todas nós como os seres mais idiotas do planeta, além de a maioria só nos vêem como cifrões. Digo isto com  conhecimento empírico e acompanhamento por anos a fio com milhares de mulheres com endometriose.
Exames de ultrassom: No nosso caso temos que fazer ultrassom com doppler ou como dizem com preparo intestinal.Gente, chega a beira do absurdo a falta de profissionais qualificados. Eu passei por consulta no HC em São Paulo e me pediram um ultra com doppler, aí começou a tortura, foram dois anos tentando marcar, quando consegui passei por um profissional que ao passar gel na minha barriga e começar o exame externo viu o quanto eu sentia dores,  realmente era de assustar, não suportava o aparelho sobre a barriga parecia que estava tudo inflamado e em carne viva. Mas suportei, sem gemer ou gritar, esta era minha vontade. Mas ele olhava minha expressão e nisto eu não conseguia esconder a dor que sentia, franzia a testa, fazia caras e bocas. Ele perguntou se estava tudo bem, disse que sim e falei: Tranquilo, vai firme. Sei qualquer coisa eles desistem. Continuando, pelo exame externo ele deve ter deduzido que minhas dores não eram de endometriose, assim terminou com o exame  em poucos minutos. Não consegui o laudo deste exame. Mas minha médica conversou com ele e me disse que não havia mais endometriose. Deus! e estas dores internas nos mesmos lugares das lesões anteriores segundo exames feitos por Dr. Manoel Orlando. Sei que as dores musculares agravaram muito, sei que aderências causam dores terríveis com qualquer esforço que se faça. Quando andamos ou pegamos algum peso ou qualquer movimento que façamos as dores triplicam parecendo estar partindo, rachando o abdome, a pelve. Sei disso, e consigo separar que dor e dor, de onde ela vem.
Mas a dor da lesão de endometriose é absurda constante e independe de movimento. Estava numa encruzilhada, se correr o bicho pega se ficar o bicho come. Agora não tinha mais jeito, iria ganhar alta. Mas como ganhar alta? se não melhorei, se continuo com dores. É porque cheguei aos 52 anos e entrei na menopausa? então quando entramos na menopausa tudo some, ficamos curadas num estalar de dedos? e ai vamos pra onde se ficamos com tantas sequelas?. Não todas, mas uma grande maioria ficam só o pó, chegam com fortes dores por aderências, osteoporose, síndrome do intestino irritável e assim por diante. Estamos lutando e vendo tudo sendo feito só até os 49 anos, as políticas são discutidas para tratamento até os 49 quando já não podemos mais reproduzir. E depois? vamos para onde?.
Mas voltando aos exames, entrei em pânico, e agora o que vai ser de mim meu Deus?, Orando e pedindo socorro a Deus, que só Ele nestes momentos de desespero e angústias, veio a ideia de fazer novamente o exame e com outros profissionais, pois como poderia ficar quieta se as dores permanecem e me fazem usar 30mg de morfina a cada 3 ou 4 h. com dipirona e muitos outros coadjuvantes. Não! Não! Não!
Foi quando vi exames das portadoras que fizeram no CETRUS escola de profissionais em radiologia, percebi que os exames eram muito bem feitos, muitas portadoras que poderiam enfiar a viola no saco e ir pra casa chorar suas dores invisíveis sem esperança de um tratamento, agora poderiam ser tratadas, e sabem porque? porque suas dores agora ganharam visibilidade, muitas de nós sabemos que um papel na grande maioria das vezes tem mais voz do que nós.  Há muito não somos ouvidas. 
Marquei então meu exame no Cetrus (O CETRUS é um centro de treinamento, referência no Brasil na área de Diagnóstico por Imagem), e no dia fui atendida com respeito, sem demora, e por profissionais curiosos e teimosos graças a Deus. Passei por 3 professores confirmando o diagnóstico um do outro, mais o aluno que estava fazendo o exame. Não tiveram dó, graças a Deus. Não pude deixar de gemer, mas fazia o mais baixo possível, quase um sussurro, não queria atrapalhar o exame, apesar de achar que não iria suportar mais, por pouco não desmaio chegando ao limite.   perguntava sempre, tudo bem? podemos continuar?, eu dizia: sim, vai em frente, não tem problema, quero ver o que tem ai. Pode doer, pode até me rasgar, mais contanto que achassem o que tinha ali. Foi quando ao esticar sem dó nenhuma as alças intestinais, encontraram as lesões, e eu podia sentir o aparelho em cima da ferida, como nunca senti. Eu pensava comigo: graças a Deus ta ai, e quando ela chamava os outros professores para ver e mostrava a eles as lesões o que por sua vez também repetiam o processo com afinco, apesar da dor e da demora eu me deliciava na esperança de provar a todos que havia uma causa para tanta dor, além das outras dores. Detalhe, neste dia com medo de não ser investigada corretamente por causa dos 52 anos, na teoria eu ja estou em menopausa e não tenho mais nada, disse que tinha 48 anos. Incrível como faz toda diferença para o comportamento do profissional. Não importa você, importa a teoria. Abençoada teoria na base, maldita teoria na prática. Claro que isto não quer dizer que ali no Cetrus iriam fazer a mesma coisa até porque esta Dra. Cristina vamos respeitar, a mulher fuça. Graças a Deus. 
Mas passando nas mãos de tantos profissionais, muitos não relatados aqui, não posso deixar de dizer: parabéns  Dra Maria Christina dos Santos Rizzi, parabéns Dr. Fernando Franciolli Guasttela e Dr. Andre Roston  muito, muito obrigada.Muito obrigada a todos os profissionais que fazem parte desta tão conceituada empresa CETRUS.
Digo isto e sei o que estou falando, represento uma maioria de mulheres com endometriose que sentem na pele todo descaso e desinteresse de certos profissionais mal formados. 
Por causa deste exame não recebi alta, passaram a investigar mais pediram uma ressonância e encaminharam-me ao proctologista  assim continuo o tratamento e também com medicações.

Alguém tem ideia da importância disto! Alguém tem ideia do que é uma pessoa sofrendo dias e noites com dores, que está aprisionada muitas vezes na cama, que  deixou de viver  e simplesmente sobrevive?
Diante disso quero aqui pedir encarecidamente aos profissionais do USG que desconfiem de tudo, conforme pude presenciar outros exames, quando o médico diz que é uma manchinha só ou umas manchinhas mas não é nada. Pelo amor de Deus vocês estão lidando com vidas.

Quando estive em Brasilia na audiência pública, como tenho gravado em vídeo disse claramente que precisamos de um exército de Manueis Orlando no Brasil e no mundo. Pessoa que acredita no que vê, que sabe o que procura e porque procura."Quem não sabe o que procura quando acha não encontra".
Hoje já posso dizer: Que se multiplique  Cristinas, fernandos e Andres  Caros profissionais são vidas que dependem de vocês, são vidas torturadas e desacreditadas que estão em suas mãos com a esperança de serem salvas no corpo e na alma. Os médicos na grande maioria vêem o papel, o exame e não ouvem suas pacientes, se não está no papel não existe. E o pior ainda desacreditam estas mulheres junto as suas famílias e amigos, porque os que acompanham ao ouvirem que a paciente nada tem, que precisa de colo ou está chamando a atenção conseguem com isso que suas vidas vire um verdadeiro inferno no convívio familiar e no meio social. Isto faz com que a vida se torne insuportável e muitas tentam o suicídio, outras se suicidam.  Estou pesquisando e fazendo um trabalho sobre suicídio, infelizmente isto é muito mais comum do que se imagina. Então vejam a responsabilidade que vocês tem. Desconfiem sempre, é melhor desconfiar e o médico continuar investigando do que negar ou desconsiderar qualquer sinal e fazer da vida destas mulheres o pior filme de terror do mundo algo que ninguém imaginou. Porque torturar e matar com requintes de crueldade muitos filmes já mostraram, mas torturar até o limite da capacidade humana e não matar este ninguém fez ainda. Pois é, a endometriose é considerada por vários especialistas a mais cruel doença que existe, com comportamento maligno não descansa a portadora nem a família. ( Ãs portadoras assintomática antes de qualquer julgamento investigue, estude o que acontece com as portadoras sintomática além dos vários estágios da doença).
A endometriose pode ser do tamanho da cabeça
de um alfinete e causar dores terríveis, como pode estar alastrada e ser assintomática. Vejam pode ser só isto, mas só isto que funciona como uma bolsa de pus doendo sem parar enlouquecendo a portadora. Por favor desconfiem. Considerem qualquer sinal, se desconfiarem peça que se investigue, passa a bola. A investigação continua e se você tem consciência, você vai deitar e dormi tranquilo porque sabe que fez o seu melhor.
Obrigada as gentis recepcionistas enfermeiros médicos e alunos que participaram deste, e participam com respeito e profissionalismo. Não precisamos de mais nada, basta respeito. Obrigada.

Relatos de atendimento médico e exames para contato@endometriosemulher.com escrevam no assunto do email : Relato.
Mandem seus relatos, vamos lutar endoguerreiras, é assim que podemos nos defender e mudar a situação. Temos que dar um basta em tanto descaso e desrespeito. #juntasemumasovoz

Então Vamos lá,lembrem-se que em março 2016 serão premiados os melhores e mais humanos profissionais médicos. Cada relado exposto ou não são documentos que darão aos profissionais o reconhecimento . Obrigada mande seus relatos. Você pode contar sua história, sua experiência, sua vida. Vamos revelar nosso verdadeiro pano de fundo. #chega!

Categoria  exames :

Concorrendo ao troféu Gurreirinha  com escudo de ouro
Dra Cistina Rizzi
Dr. Fernando Guastella
Dr. Andre Rostom












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