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quarta-feira, 3 de abril de 2019

Endometriose: O Sofrimento Oculto de Milhões de Mulheres. 2ª Parte

Especialistas dizem que a doença é pouco conhecida.
 O Sequestro de Uma Vida
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 "As pessoas que entrevistamos nunca ouviram falar disso", disse Jane Hudson Jones, diretora executiva da instituição de caridade Endometriosis UK. “Eu nunca encontrei ninguém do público em geral que saiba disso. No entanto, pode ser absolutamente devastador. ”Pesquisas sobre seus próprios membros mostraram que 25% se sentiram suicidas por causa disso“Isso pode afetar praticamente todas as áreas de sua vida - seu trabalho, carreira, renda, relacionamentos e fertilidade. E muitos estão constantemente sofrendo ”.
Carol Pearson, 43 anos, teve que desistir da carreira de sucesso que amava porque estava muito doente com muita frequência. "Eu odiava perder minha carreira", disse ela. “Eu trabalhei  para chegar à universidade e me tornar um contador credenciado. Eu estava em uma posição de gerência por muitos anos e pagando impostos. Eu trabalhei para a minha empresa por 13 anos e eles fizeram tudo que podiam para me manter no trabalho. ”Mas depois de extensas cirurgias no intestino e bexiga, que não cicatrizam bem, resultando em viagens de emergência ao hospital em uma ambulância em mais de um ocasião, todos perceberam que sua carreira e sua condição eram incompatíveis".




Pearson teve dores menstruais a partir dos 11 anos, mas adotou o estoicismo de sua mãe no nordeste da Inglaterra e sofreu em silêncio. Demorou 20 anos para obter um diagnóstico. Estudar inglês na Universidade de Oxford foi difícil. “Eu me reuni com meu ex-marido na universidade e quando começamos a fazer sexo, foi incrivelmente doloroso. Eu pensei que estava tudo na minha cabeça. Eu pensei que precisava superar isso. Eu deveria ter ido buscar ajuda, mas eu estava com vergonha de ver um clínico geral ”, disse ela. Ela não foi até que ela começou a sangrar muito em seus últimos 20 anos, altura em que ela tinha doença avançada.
As mulheres que têm a sorte de ter um médico de cuidados primários que reconheça os sintomas são encaminhadas a um ginecologista. A única maneira de diagnosticar a doença é através de uma laparoscopia - cirurgia de buraco da fechadura que permite ao clínico visualizar a endometriose.
Mas a maioria dos ginecologistas não tem o treinamento especializado para remover o tecido que eles veem, o que, em casos graves, costuma ser muito difícil de acessar. Muitas vezes envolve o intestino ou bexiga, que não são partes do corpo que os ginecologistas geralmente lidam. Órgãos podem ser fundidos juntos. As mulheres relatam ter histerectomias e a remoção por atacado de ovários e partes do intestino e da bexiga, e ainda alguns tecidos doentes permanecem presos aos nervos e a dor continua.
Mesmo os casos mais graves podem se dar muito bem com o atendimento especializado, disse Hummelshoj, que também dirige um fórum global de informações . "Alguns deles se saem muito bem com uma cirurgia muito boa, mas infelizmente a cirurgia é tão especializada quanto a cirurgia de câncer." Na verdade, ela disse, os cirurgiões de câncer disseram que era mais difícil. As mulheres precisam ter acesso a cuidados especializados, não apenas a um ginecologista geral. "Precisamos treinar esses médicos para lidar com a endometriose", disse ela.
Geoff Reid, da Austrália, um dos principais especialistas, acredita que a doença pode estar ficando mais agressiva“Eu tenho lidado com endometriose há 25 anos. Eu não acredito que há 20 ou 25 anos estivéssemos sentindo falta do tipo de pessoas que vemos hoje ”, disse ele. “Eu vejo jovens de 20 e poucos anos com terrível endometriose colorretal e não posso acreditar que estávamos perdendo isso. Podemos até certo ponto, mas é minha observação, ao longo dos anos, que a doença está piorando. Você vê algumas das pessoas em condições  lamentáveis ​​com esta doença - é horrível. As pessoas que se especializam em endometriose certamente compartilham essa visão ”.
Geoff Reid em sua cirurgia em Sydney, Austrália: "É minha observação, ao longo dos anos, que a doença está piorando". Foto: Mike Bowers para o Guardião

A fertilização in vitro tem significado que as mulheres com endometriose que querem filhos têm uma boa chance de tê-las. “Quando éramos jovens, todos tínhamos parentes que não tinham filhos e tenho certeza de que muitos deles realmente tinham infertilidade relacionada à endometriose. De um modo geral, superamos isso nos dias de hoje ”, disse Reid.
Mas um estudo realizado em 2008 pelo ginecologista belga Thomas D'Hooghe sugeriu que a endometriose pode ser um grande fator na infertilidade. A equipe de D'Hooghe realizou laparoscopias em 221 mulheres inférteis que não apresentavam sintomas óbvios. "Estas eram mulheres que consideravam a menstruação como normal e 47% tinham endometriose e 40% tinham estágio três e quatro," disse Reid.
“Acho isso extraordinário. Você pode ter mulheres com endometriose muito ruim que são essencialmente assintomáticas, o que significa dificultar muito o controle da prevalência da endometriose. 10% é a figura que é usada ao redor. Qual é a verdadeira incidência é realmente difícil de dizer.
Reid diz que é muito importante que mulheres que enfrentam cirurgias de endometriose em seus ovários sejam alertadas sobre o perigo que isso pode afetar sua fertilidade, porque isso pode fazer com que os níveis de um hormônio crítico, chamado AMH, caiam entre 50% e 70%. "Talvez eles devam considerar o congelamento de alguns embriões ou óvulos", disse ele. Se perguntado, ele disse, "as mulheres quase universalmente querem fazer isso".
Os cuidados que as mulheres podem obter variam massivamente em todo o mundo e dentro dos países e dependem frequentemente do que podem pagar. Nos EUA, as seguradoras pagam o mesmo valor por qualquer cirurgia de endometriose, independentemente do método ou extensão da doença ou da especialização do médico.
"Você poderia gastar 30 minutos na operação apenas queimando e zapping e receber o mesmo valor se você fez nove horas fazendo uma cirurgia meticulosa", disse Guidone. "O seguro não é amigo do paciente a esse respeito."
Isso significa que as companhias de seguro provavelmente pagarão apenas por um ginecologista local, que pode ser incapaz de não querer realizar uma cirurgia extensiva. Quase todos os cirurgiões especialistas com quem o Guardião conversou pararam de aceitar seguro privado por causa das baixas taxas de reembolso.
No Reino Unido, um grupo de médicos que se tornaram altamente qualificados em técnicas cirúrgicas avançadas de keyhole criaram um processo de credenciamento para hospitais onde os ginecologistas estão tratando a endometriose. Até agora, 45 centros foram credenciados pela Sociedade Britânica de Endoscopia Ginecológica .
Mas os pacientes e alguns médicos não sabem que a cirurgia de buraco de fechadura de alta qualidade está disponível. "Se você fosse para cima e para baixo do país, encontraria um número muito grande de mulheres que não estão conseguindo acesso a esse tipo de cirurgia", disse Dominic Byrne, presidente dos centros de endometriose da BSGE e consultor dos Royal Cornwall Hospitals. Confiança do NHS. “Eles dizem que precisam de uma histerectomia aberta e que seus ovários sejam removidos para resolver sua dor. Essa seria a resposta ginecológica mais comum à endometriose grave ”. Às vezes as mulheres tiveram suas trompas e ovários saudáveis ​​removidos, apenas para o ginecologista chegar ao colo do útero e descobrir que a endometriose é muito complexa para eles, então o tecido doente é deixado para trás. “Isso na minha opinião é o pior de todos os mundos. Esses pacientes são muito difíceis de tratar ”, disse Byrne.
No mundo em desenvolvimento, as mulheres podem não obter ajuda alguma. "Há muitos países que nem reconhecem sua existência, especialmente os países do Oriente Médio", disse Reid.
Na Universidade de Oxford, no Reino Unido, os pesquisadores estão investigando todo o genoma humano de mulheres com a doença,comparando sua composição genética com outras que não a têm. Sabe-se que cerca de 50% da endometriose é herdada.
"Precisamos de um número muito grande de casos e controles, maiores do que nós ou qualquer outro centro poderia coletar sozinhos", disse Krina Zondervan, professora de epidemiologia reprodutiva e genômica. Isso terá que envolver colaboração. A equipe de Oxford, liderada por Zondervan e o consultor ginecologista Christian Becker, estiveram envolvidos na elaboração de uma iniciativa global de padronização, para garantir que pesquisadores de todo o mundo agora coletem dados compatíveis.
Mas o financiamento é curto. Mesmo nos EUA, menos de US $ 1 por ano é gasto em pesquisa por mulher que sofre da doença. Em contraste com o diabetes, que recebe mais de US $ 1 bilhão em financiamento a cada ano dos Institutos Nacionais de Saúde , a pesquisa sobre endometriose recebe apenas US $ 7 milhões do NIH a cada ano. E isso está abaixo dos US $ 14 milhões em 2011.
#juntasnumasovoz
#ateaultimamulher
#gritargritargritar
Fonte:
https://www.theguardian.com/society/2015/sep/28/endometriosis-hidden-suffering-millions-women
Que bom que você está aqui. O endometriose mulher precisa do seu apoio para continuar. Acreditamos que cada um de nós merece acesso a informações precisas e com integridade de coração. Atendimento a mulher com endometriose, com apoio, orientação, acompanhamento. A Associação Nacional  de Endometriose do Brasil, não é assistida por políticos, nem pelo governo. Até aqui podemos dar voz aos menos ouvidos. Sua doação é fundamental para a vida de milhares e até milhões de mulheres.
 Faça sua doação. Contamos com você.


quinta-feira, 21 de março de 2019

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Vejam matéria https://goo.gl/T6J65K
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quarta-feira, 20 de março de 2019

Endometriose: O Sofrimento Oculto de Milhões de Mulheres

Muitas vezes descartadas e ironizadas como "mulheres histéricas, loucas", endometriose afeta 2 duas em cada 15 mulheres em idade reprodutiva, mas a falta de pesquisas e financiamentos significa que pacientes podem viver com e em dores, incapazes de trabalhar ou se socializar. Esta estimativa aumenta de 15% para 20% com o aumento da endometriose em adolescentes.

O The Guardian revela o custo oculto e a negligência extraordinária de uma doença que afeta cerca de 176 milhões de mulheres em todo o mundo, fazendo com que muitos sofram uma vida de dor, debilitação e incapacidade, por vezes, a infertilidade. Nota da editora: Isto em países de primeiro mundo, países desenvolvidos, no Brasil a negligência, a falta de respeito, o descaso, a ignorância é extraordinariamente desumano e muitas vezes fatal. 
Os médicos de cuidados primários muitas vezes não sabem o que é endometriose e um grande número de mulheres são subtratadas ou maltratadas para a doença. Photograph: Alamy Foto De Stock

Muitas vezes os médicos de  cuidados primários não sabem o que é e os especialistas a quem são enviados estão mal informados. A maioria das mulheres estão sub-tratadas ou mal tratadas. Pode levar de 7 a 10 anos para obter um diagnóstico e durante esse tempo as mulheres podem sofrer dor intensa e são incapazes de trabalhar, socializar ou manter uma relação sexual.
A doença nem sempre tem sintomas e pode ser a causa de metade de toda a infertilidade inexplicada.
A endometriose tem existido no crepúsculo por séculos devido à relutância da sociedade para discutir o que foi eufemisticamente conhecido por tanto tempo com "problemas de mulheres". Ela ocorre quando o tecido semelhante ao revestimento do útero é encontrada em outros lugares - mais comumente  abdômen, ovários, no recto-vaginal septo, bexiga, intestino. O tecido se comporta como revestimento do útero, sangramento a cada mês, causa dor severa e crônica. As mulheres falam de dor tão aguda que chegam a desmaiar, ou como dizem dor de parto. Isto dia após dia, mês apos mês, ano após ano por toda a vida, em grande maioria delas.
A falta de pesquisa e financiamento para uma doença que afeta muitas mulheres é um"grande escândalo", disse Lone Hummelshoj, que dirige a Fundação de Pesquisa de Endometriose Mundial e a Sociedade Mundial de Endometriose."A endometriose afeta as mulheres no auge de sua vida. Não é uma doença estilo de vida. Não é uma doença que você começa mais tarde na vida. Ela ataca adolescentes, mulheres jovens, quando deveriam  ser ativas, trabalhar, ter filhos, fazer sexo - 50% delas estão lutando com o sexo, porque é muito doloroso ", disse ela.
Ela exige um custo social enorme em casamentos quebrados e depressão , além de ser um enorme fardo econômico. Muito em parte por causa do grande número de mulheres que têm de abandonar a força de trabalho.
No EUA, com 7,6 milhões de mulheres afetadas, a estimativa era de € 70.9bn (£ 52.1bn, $ 80.4bn) por ano; no Reino Unido, que tem 1,6 milhões de doentes, o custo foi estimado em 2012 em € 14.4bn (£ 10.6bn). Na Austrália, pode haver 550.000 mulheres afetadas, custando à economia de US $ 6 bilhões (£ 2.75bn).
Os números são comparáveis ​​a diabetes - e não há nenhuma fração da consciência da condição e ajuda para os aflitos. 
Muitas mulheres são afastados por seus médicos, que dizem que elas  estão imaginando. Um Guardião on-line call-out às mulheres para as suas histórias obteve 600 respostas em um dia. Um tema recorrente foi: "Os médicos pensaram que era tudo na minha cabeça".
Niki Dally, 33, no País de Gales, Reino Unido,  sofre de endometriose partir da idade de 11. Ela disse que mesmo sua mãe pensou que ela estava inventando. "Minha mãe pensou que eu era um hipocondríaco", disse ela.
"Um médico disse 'é na sua cabeça, menina. Você tem que lidar com isso. " foi prescrita medicação para ela náuseas e vómitos e disse que era a síndrome do intestino irritável, cistos, uma UTI, doenças e depressão. " Com 14 anos, os médicos pensaram  que poderia ser apendicite e internou-a no hospital. Levou 10 anos  para obter o diagnóstico correto, mas ela agora vive  com um coquetel de analgésicos fortes e ainda está lutando para obter o tratamento adequado ".
Nos EUA, Heather C Guidone, que trabalha no Centro de Endometriose Care, em Atlanta, Geórgia, e já passou por 22 operações para endometriose grave, disse que as mulheres ainda são informadas de que os períodos devem doer incomodar e que a vida dela é muito longa e sofrida. “Todos esses clichês que cercaram a menstruação desde o início dos tempos. [Uma mulher diz ao médico] "Eu tenho essa dor horrível que altera a vida, e esses sintomas", então o médico vai dar um tapinha na cabeça dela e dizer que tome essa pílula. Então você tem esse ciclo vicioso e, finalmente, ela pára de contar às pessoas ”.
“Todos os possíveis erros de diagnóstico são trazidos para algumas dessas mulheres antes que o diagnóstico correto seja feito. E as afirmações traumáticas de que você está tendo dor pélvica porque você tem uma DST - a coisa toda é bizarra.
A endometriose pode ser leve ou tão severa que toma conta da vida de uma mulher. A ex-Spice Girl Emma Bunton, Dolly Parton e Anna Friel têm endometriose. O mesmo acontece com a autora ganhadora do Booker Prize, Hilary Mantel, e os atores Susan Sarandon e Whoopi Goldberg. Acredita-se que Marilyn Monroe tenha se tornado viciada nos analgésicos que ela tomou para a endometriose, o que resultou em sua morte.
Fonte:
https://www.theguardian.com/society/2015/sep/28/endometriosis-hidden-suffering-millions-women

 Continua amanhã

  Veja a seguir:
Em  EUA, Heather C Guidone que trabalha no Centro de Atenção endometriose, Atlanta, Georgia, tem- sido por meio de 22 operações para a endometriose grave que......
Especialistas dizem que a doença é pouco conhecida. "As pessoas que entrevistamos nunca ouviram falar disso", disse Jane Hudson Jones, diretora executiva da instituição de caridade Endometriosis UK.


No momento em que há  poucas fontes de informação em que você pode realmente confiar, isto é fundamental, pois nos permite dar voz aos menos ouvidos. Nos permita continuar nosso trabalho.
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terça-feira, 29 de janeiro de 2019

quinta-feira, 20 de setembro de 2018

Antes de votar Vamos fazer um exame de consciência

                                      Muitas mulheres tem ligado na Associação Nacional de Endometriose Infertilidade e Dor Crônica do Brasil, perguntando em quem votar, se tem alguém que se importa com nossa causa, com sinceridade, é difícil. Mas temos que impedir tantos desmandos, temos que participar ativamente, escolhendo novos representantes. Nós podemos, não vamos colocar ladrões e canibais de volta. A corrupção mata mais que muitas guerras. Estes canibais estão devorando nosso povo. Não espere chegar a tragédia na sua casa, a dor de não ser atendido na sua dor, a fome, o desespero. É hora de agir.
Agora é hora, nós podemos mudar tudo, nós temos que votar em nós, em alguém que realmente nos represente. Em alguém que se importe realmente conosco.  Vejam a seguir e nos próximos dias.
Só peço em nosso nome, por nós, por nossa saúde, por nosso futuro, por nossos filhos e netos, pesquisem, verifiquem, analisem, e façam tudo novo. Nós podemos fazer total renovação na administração de nossa Pátria mãe. Ela esta sangrando por todos os lados, e milhões de mulheres também, ela a Pátria mãe, esta gemendo e chorando, milhões de pessoas também. Nós somos responsáveis por isto. Nós escolhemos, nós deixamos. Muitas, aliás milhões de pessoas falam:" eu não me meto em politica", vota sem consciência, por uma propaganda, uma reportagem, sem analisar de fato. Nós temos que pegar o cabo da Nau, temos que decidir, temos que participar, cobrar, exigir. A direção é nossa. Quem não participa, não pode cobrar. 
Votem em quem votar, por favor  RENOVAÇÃO  pelo amor de Deus.  
Não podemos mais sermos coniventes, chega de tantas barbáries em nossa Pátria.
Somos mais de 10 milhões de mulheres, com no minimo, dois familiares, somos trinta milhões de pessoas. Podemos fazer total diferença. 
Venham, vamos formar uma corrente, seja um elo nesta corrente. Vamos juntar nossas vozes. Vamos gritar, vamos gritar, vamos gritar. Rompemos o silêncio e a invisibilidade.
Vem conosco. Por você. #juntasnumasóvoz