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quinta-feira, 18 de julho de 2013

Impacto da endometriose em termos da saúde da mulher


                               

            
   4º Capítulo

Explanação do Dr. Mauricio Abrão fala sobre o impacto da endometriose em termos de saúde da mulher , ele começa falando que a endometriose é a principal causa de dor pélvica na mulher, infelizmente o tempo era curto para que ele frisasse mais sobre esta dor, dor que encarcera, aprisiona, tortura, condena e tira a vida de uma grande porcentagem  destas mulheres. 


Quando digo tira a vida, digo que viver não é estar respirando ocupando espaço no mundo com sofrimento inimaginável. É lógico que ele descreveu isto da melhor forma possível, basta ter um pouco de sensibilidade como é o caso do deputado Roberto de Lucena, Dra. Maria Esther De A. Vilela. Mas continuando Dr. Mauricio frisa também que a endometriose é uma das principais causas de infertilidade, dano este que além de todo sofrimento com dor, idas e vindas à especialistas, exames desconfortáveis e doloridos, gastos e perdas absurdas, sobram muitos casamentos desgastados, destruídos, e numa grande porcentagem muitos abandonam suas mulheres. Bom, o abandono se dá mesmo nos casos que não há infertilidade, o grau de abandono é assustador. De rejeição então, nem se fala. Como disse o Dr. Mauricio estas mulheres chegam a eles com sérias cicatrizes psicológicas. 
10 a 15% das mulheres a partir dos 10 anos que entram em idade reprodutiva,(8,564 milhões e 12,846 milhões) digo isto porque toda estatística está montada em cima da idade dos 10 aos 49 anos, mas não é verdade, as mulheres não morrem quando chegam aos 49, pior geralmente elas estão totalmente isoladas e fora da sociedade, fora do mercado de trabalho, com um tremendo rombo na vida física, financeira e muito prejuízo para o país, elas além de não produzirem, consomem o absolutamente básico, e usam muitos dos serviços público, como muitas consultas, exames, medicamentos..., será que ninguém entende que um país doente roda, roda e não sai do lugar?Sem falar no alto grau de sofrimento desta mulher.( Não se enganem os "políticos", estas mulheres tem língua e são muito inteligentes, elas determinam mesmo assim as atitudes à serem tomadas pela família em todos os sentidos, influenciam amigos e vizinhos, elas tem voz ativa, lembrem-se; elas não morreram) Não é possível que ninguém veja isto. Isto sem falar no absenteísmo, enquanto elas ainda insistem em continuar, até que em poucos anos acabam em suas prisões domiciliares totalmente escondidas ou seja invisíveis à sociedade. O que não posso deixar de ressaltar que a sociedade permanece cega e inconsequente, sem respeito ao semelhante e muito menos piedade. A cultura do tudo bem é falsa e ensina a não ouvir ninguém que mesmo morrendo não diga: está tudo bem. Existem as exceções mas infelizmente isto é regra. Ainda restam a velha guarda graças a Deus, o que será do nosso futuro, destes jovens que não conhecem o verdadeiro sentido do respeito humano. 
A noção do Dr.Mauricio é correta  quanto a falta de conhecimento, tanto das pacientes quanto dos médicos, ele cita que o desconhecimento é profundo e acaba por ter um diagnóstico tardio.Tardio porque a paciente demora para procurar o médico por causa disso, existe o claro conceito que cólica quando casar passa, e muitas destas cólicas são ocasionadas por endometriose, e obviamente porque o médico demora pra fazer este diagnóstico importante com relação a isso. Mas a verdade ai é; muitas mulheres demoram a procurar um médico porque tentam resolver do seu jeito antes, em muitos casos como disse o Dr. Abrão, com a máxima do quando casar passa, ela espera o que aguenta. Quando a coisa vai ficando séria e persistente ela vai ao médico, a grande maioria que depende do SUS faz de tudo para não precisar do sistema, ela evita o máximo, mas neste caso ela se dispõe a enfrentar o sistema e procura um médico. Aí então começa a peregrinação, o descaso, a humilhação, ironia e o desconhecimento dos médicos e do sistema. 
A mulher vai ao hospital buscar socorro, ajuda e na grande maioria das vezes tanto no SUS como no convênio ela sai desiludida triste por ser desacreditada por falta de conhecimento e despreparo médico para lidar com seres vivos, eles dizem que cólica não é motivo para ir ao médico que aquela mulher que ali está quer chamar a atenção, isto como se ela não tivesse nada mais importante a fazer, é como visitar o médico e buscar lá a última coca cola do deserto, da licença, é um despautério. E isto acontece em 80% dos casos, somando-se a ironia que eles olham com aquele sorriso irônico e dizem; vamos pedir uns exames e prestem atenção! olha o sistema, volte daqui 3 meses. Olha, é indigno depender deste sistema sórdido e mal preparado física e humanamente falando. Há em torno de 10% de especialista em endometriose em todo o Brasil, e assim mesmo se enquadram com raras exceções no deus, ou no cientista que só vê a paciente no papel, ele olha os malditos exames de  que raramente mostram a endometriose, e diz ironicamente que a paciente não tem nada e que ela deve procurar outros especialistas, isto olhando para o papel, não importa a história daquela mulher, quando a minoria dos médicos se importam eles continuam investigando até que encontre a causa de sofrimento. Digo isto com conhecimento de causa, tenho um cadastro com depoimentos de mais de mil mulheres que demonstram isto claramente, além do que eu mesma já passei por tudo isto, especialmente em outros estados, como disse tenho só 26 anos de estrada na busca de tratamento para endo. Eu moro em São Paulo, sou das poucas que tenho atendimento com especialistas, mas estamos falando do Brasil.





O resumo desse estudo inicial é que provavelmente 176 milhões de mulheres estejam afetadas no mundo inteiro ( A estatística de 2003 eram 85 milhões de mulheres no mundo inteiro, eles atualizaram e o Brasil não, insisto que hoje somos no mínimo, mínimo 8,5 milhões de portadoras e podendo chegar a 12,8 milhões,  esta é uma doença tão maldita e cruel que não podemos arriscar deixar uma só mulher sem atendimento, é como condená-la ao purgatório em vida sem atenção e atendimento. Uma coisa é estar no purgatório, outra bem diferente é não ter atendimento digno e respeito) com uma história natural e progressão desconhecida. dor pélvica é responsável a saúde negativa relacionada a qualidade de vida da mulher com endometriose, levando a uma perda de produtividade  de 38% a mais do que as mulheres sem endometriose devido a dor e também é uma doença de custos muito elevado e isto é um detalhe muito importante porque esforços que possam ser feitos em vários países e principalmente o nosso país aqui, isto pode até diminuir estes custos.
O segundo estudo publicado a dois anos que se chama endocost é um estudo internacional sobre custos e qualidade de vida, em 12 Centros do mundo inteiro e que bem teve como critério de inclusão mulheres diagnosticadas com endometriose em um Centro especifico  no calendário de 2008 e foram utilizados questionários em pacientes naquele período avaliando-se custos diretos com a saúde, custos diretos não referentes a saúde, perda de produtividade e também questionário de qualidade de vida.
O detalhe é que a média de custo anual  estipulado por este estudo foi de aproximadamente 9 mil Euros, o que equivale aproximadamente a 30 mil reais, e de uma forma mais ou menos uniformemente distribuída nos vários Centros. Estes custos em 30% estariam relacionados com cirurgia, testes e monitoramento em 19%, hospitalização em 18%,medicação em 10%, e custos adicionais com perda de produtividade e outros 6 mil euros  quase 20 mil reais dentro deste contexto que diz respeito a perda adicional de produtividade, e duas vezes maior que os custos com os cuidados de saúde extrapolados por este levantamento.
Estes custos foram avaliados em diferentes países mostrando que é esta variação não era tão grande obviamente em alguns lugares é como nos EUA era muito maior mais também dependendo do número da população em si das portadoras de endometriose
Para concluir é outro detalhe importante é que a diminuição da qualidade de vida era muito relevante gerando uma diminuição efetiva e um fardo econômico grande comparável com outras doenças crônicas. Como crohn, artrite reumatoide e fundamentalmente como diabetes de forma que os custos são muito semelhantes e obviamente as ações devem ser equiparadas não só em função do problema da qualidade de vida da portadora desse problema do impacto que isto pode gerar pra esta mulher, não só pra ela mas pro seu meio em si, a sua família enfim os problemas relacionados a infertilidade e todos os problemas profissionais que podem estar vinculados a isso.
Um detalhe importante é que todo esse envolvimento do Brasil gerou o desenvolvimento de questões alternativas para se fazer  um diagnóstico menos invasivo da doença. A gente desenvolveu aqui no Brasil pioneiramente formas de fazer diagnóstico por ultra-som da doença juntamente com exame clínico e isso tem chamado muito a atenção do mundo inteiro.

veja apresentação do Dr. Mauricio Endometriose e o Brasil

                                         Cadastro Nacional da Portadoras de endometriose 

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terça-feira, 25 de junho de 2013

Audiência Pública de debate da endometriose no Brasil


Enviada em: terça-feira, 28 de maio de 2013 11:53


                                                     Diante deste convite, me preparei e fiz um lembrete para que se houvesse oportunidade, eu falaria. Aliás até liguei e pedi a palavra, que eu não iria se ão pudesse falar, veria pela televisão. Foi quando recebi um novo pedido e então resolvi ir, sendo que para eu ir teria que levar um acompanhante e chegar um dia antes para  ir ao hotel tomar  morfina e deitar-me, como todos sabem saio de casa só para hospital devido as dores contínuas, mas neste caso eu teria que ir, não poderia perder nem que fosse a última coisa que eu fizesse. Assim fiz. E foi a melhor coisa, eu realmente não aguentaria chegar, ir a audiência e voltar no mesmo dia conforme os debatedores fizeram. Só desejei mais do que nunca ter saúde e viver realmente.
            Antes de entrar no assunto quero dizer que há anos batemos em várias portas e não houve quem nos ouvisse, levamos o projeto esclarecendo todo o problema que estas mulheres portadoras de endometriose passam, à vários deputados e vereadores e não houve o menor interesse nem em ouvir, conseguimos falar com o deputado Fernando Capez, e como bom político nos encheu de esperanças e não deu o menor crédito, fomos feitos de palhaços ligando tentando marcar e sempre vinha uma resposta de político, não podia porque estava viajando, porque a agenda não permitia, uma verdadeira palhaçada. Melhor seria que ele de pronto nos dissesse que não poderia e não este tema não o interessa, não teria nos roubado tempo e demostraria respeito.   Enviamos também a senhora deputada Mara Gabrilli, gente nossa esperança é que ela nos desse ouvido, pelo menos isto, mas novamente ficamos chupando o dedo. Pela experiência de vida dela, acreditamos que ela se sensibilizaria com uma doença que além de os deixar fisicamente deficiente ainda tem o agravante do sofrimento da dor diária, o que deixa o estado de um deficiente físico mil vezes mais grave. Ela não teve a capacidade de marcar uma reunião para nos ouvir, é incrível como o paredão de serviçais pode fazer com eles percam muito. Porque neste caso específico eles perderam muito. Somos no mínimo 40 milhões de brasileiros interessados prioritariamente neste assunto.
Porque estou dizendo isto? simplesmente para que todos entendam a dificuldade de que alguém nos ouça, e principalmente que se importe, então minha queridas guerreiras estamos gritando por todos os nossos poros por atendimento digno e socorro, e alguém designado por Deus, através das nossas orações nos deu ouvidos, se propôs  vestir nossa camisa, (camiseta) rsrs, então vamos orar muito por estas pessoas, vamos demonstrar nossa gratidão a Deus por ter nos ouvido e enviado este homem e esta mulher para andar conosco nesta luta. 

Próximo capítulo amanhã  dia 26/06. Quem nos dá vez, vóz e visão, mesmo antes de gritarmos nas ruas nossa indignação.
    Veja aqui o texto preparado como lembrete para a audiência pública, que infelizmente não tive tempo, e que posterior a todas as apresentações me manifestei de acordo com o tema em pauta. Mas o importante é que este chegou às mãos necessárias.  




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È da sua família? compre o livro para conhecer e entender este ser mais forte do planeta, e poder ajudar e cuidar da melhor maneira possível, isto pode impedir muita injustiça. Abraços.