A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

terça-feira, 3 de maio de 2016

Como Enfrentei a Endometriose por Fernanda Machado

Várias vezes e em diferentes veículos, tornei público como enfrentei a endometriose. No Fantástico no quadro do Dr. Dráuzio Varela, no Encontro, no Bem Estar, e em algumas revistas. Tudo isso porque acredito que é extremamente necessário falar sobre essa doença misteriosa e silenciosa que acomete 176 milhões de mulheres no mundo, sendo mais de 6 milhões só no Brasil.
Mesmo sentindo todos os sintomas da endometriose, eu como a maioria das pessoas, desconhecia essa doença. 
Foi assistindo um programa de TV, o Bem Estar, ouvindo o Dr. José Bento descrever os sintomas da endometriose. Que me dei conta de que aquela cólica insuportável, que me acordava de madrugada todo mês, há quase 2 anos, poderia ser endometriose. Então pedi para minha ginecologista investigar meu caso. 
Sim, eu tive que pedir para minha ginecologista uma ressonância pélvica e me parece que esse é o grande problema dessa doença, na maioria das vezes, as mulheres que sofrem os sintomas da endometriose e todos ao seu redor, incluindo seus ginecologistas, acham que aquela cólica forte é normal. 
Fiz minha primeira ressonância pélvica aos 31 anos de idade e foi constatado: endometrioma no ovário direito, focos de endometriose na região externa do ovário esquerdo, e também próximo ao intestino e à bexiga.  
Após receber esse diagnóstico, a minha ginecologista me explicou um pouco sobre a doença e já me sugeriu de cara a cirurgia, uma videolaparoscopia, para a retirada do endometrioma e dos focos de endometriose. 
Eu estava começando a rodar um filme e expliquei à ela que aquele não seria um bom momento para uma cirurgia. Ela me explicou que como ainda não existe uma cura definitiva para a endometriose, a cirurgia elimina os nódulos, mas não previne que novos cresçam e que o maior recurso para impedir seu crescimento é a interrupção do fluxo menstrual. Então decidi esperar um pouco para fazer a cirurgia, mas bloquear meu fluxo menstrual imediatamente, com o uso da pílula anticocepcional. Decidimos usar a Cerazette,  uma pílula de progesterona bastante usada em casos de endometriose. 
Ainda chocada com aquele diagnóstico, morrendo de medo de pensar na possibilidade de não conseguir ser mãe e querendo muito entender melhor essa doença, decidi pesquisar e tentar encontrar outras alternativas.
Fiz uma busca enorme sobre endometriose na internet. Li centenas de depoimentos de portadoras da doença e percebi rapidamente que a endometriose é uma doença incapacitante tanto fisicamente quanto emocionalmente. 
A maioria das mulheres relatavam uma verdadeira peregrinação por diversos médicos até o diagnóstico e tratamento adequado. Dores insuportáveis, tratamentos difíceis, com muitos efeitos colaterais, cirurgias invasivas, dolorosas, de alto custo e uma tortura emocional constante pela incerteza da possibilidade de serem mães.
Não se sabe ao certo os motivos que desencadeiam a endometriose, ela ocorre quando há crescimento de tecido uterino (endométrio) fora do útero, na cavidade abdominal e nos ovários. Os principais sintomas da doença são: 
  • Dor durante as relações sexuais
  • Cólica menstrual intensa 
  •  Alterações no hábito intestinal 
  • Infertilidade 
O diagnóstico muitas vezes é feito tardiamente, quando a endometriose já pode ser profunda e a mulher corre o risco de perder partes de órgãos da região pélvica.
Com o grande aumento de casos da doença nos últimos anos, acredita-se que a endometriose seja a doença da mulher moderna, da mulher que demora para ter filhos. O fato é que nós mulheres, fomos programadas pela natureza para engravidar e não para menstruar. 
Minha avó, por exemplo, teve seu primeiro filho aos 18 anos e até a menopausa, teve um filho atrás do outro. Ficou grávida 16 vezes, exatamente como a natureza a programou. 
Ela nunca sofreu de Endometriose, porque menstruou muito menos do que eu.
Nos dias de hoje, demoramos para ter filhos e temos menos filhos, consequentemente menstruamos muito mais do que deveríamos.

Os tratamentos existentes são: 
A videolaparoscopia, que é uma cirurgia minimamente invasiva. A operação é realizada em ambiente hospitalar, por meio da introdução de uma pequena câmera através da cavidade pélvica, sem a necessidade de grandes cortes externos na pele. Normalmente são realizadas duas pequenas incisões na altura da virilha e uma incisão na região umbilical.
A microcâmera incorporada no equipamento permite que o especialista tenha uma visão ampla e profunda, podendo assim avaliar em grande aumento e com alta definição os órgãos e tecidos internos, possibilitando a retirada e cauterização dos focos. 
O uso de medicamentos, como anticoncepcionais orais combinados ou só com progesterona, DIU ou implante medicados com progesterona e contraceptivos injetáveis. Nos casos de endometriose avançada diagnosticada após a realização do procedimento cirúrgico (estágios III e IV da doença), orienta-se eventualmente o uso de medicamentos que bloqueiam o eixo hormonal (análogos do GnRH) por três meses, induzindo a uma menopausa temporária. 
Li relatos de mulheres que tomaram esses medicamentos, (análogos do GnRH) e sofreram fortíssimos efeitos colaterais. 
Li também, relatos de muitas mulheres que infelizmente tiveram que passar pela cirurgia mais de uma vez, ou porque na primeira cirurgia não se realizou a retirada total dos tecidos afetados pela endometriose e o mesmo continuou crescendo com o passar do tempo. Ou pelo fato da paciente ter voltado a menstruar após a cirurgia e assim novos focos se formaram. 
Foi nesse momento que percebi a importância de encontrar um especialista, pois obviamente não gostaria de ter que passar por essa cirurgia mais de uma vez. 
E é importante dizer que no meu plano de sáude não havia nenhum especialista em endometriose conveniado, pelo menos não naquele momento em 2012, e infelizmente esse é um problema bastante comum. 
Passei um ano acompanhando de perto minha endometriose, pesquisando bastante sobre essa doença, aprendendo muito com as histórias de outras portadoras de endometriose, convivendo com o medo de não poder realizar meu sonho de gerar um filho, lidando com a culpa de achar que a minha escolha de priorizar o meu trabalho e adiar o meu sonho de ser mãe, poderia talvez ser a causadora disso tudo. 
Nesse um ano passei por 4 médicos diferentes e mesmo com meu fluxo menstrual bloqueado, meu endometrioma e minhas dores continuavam crescendo. 
Então resolvi tentar um implante de progesterona que o Dr. Elsimar Coutinho havia criado, o Elcometrina. Li que este implante havia tido bons resultados em mulheres com endometriose. 
Esse implante dura 6 meses, e com ele minhas cólicas melhoraram bastante, mas o endometrioma no ovário direito continuava crescendo.




No dia seguinte a videolaparoscopia
Aos 32 anos de idade, quando percebi que corria o risco de perder meu ovário direito, finalmente encontrei no Rio de Janeiro, um ginecologista especialista em endometriose, o Dr. Marco Aurélio Pinho de Oliveira. Mesmo estando no meio de uma novela das 9 “Amor à vida”, eu decidi fazer minha videolaparoscopia.
Fiz a cirurgia e descobri que ela é minimamente invasiva externamente, mas internamente a videolaparoscopia é uma cirurgia como outra qualquer, que exige repouso de no mínimo 20 dias. Eu infelizmente não consegui repousar os 20 dias, pois a novela precisava ir ao ar. Fiz repouso de apenas 12 dias e recomendo à todas que passam por essa cirurgia, que façam o repouso adequado, pois existe o risco de aderências. 
Felizmente a cirurgia correu bem. O Dr. Marco Aurélio conseguiu fazer a retirada do endometrioma e preservar meu ovário direito!
O meu plano de saúde não cobriu os honorários dele, pois ele não atende a nenhum convênio, e o plano de saúde também não fez nenhum tipo de reembolso, pois eles acreditavam que qualquer ginecologista poderia fazer a cirurgia. Mas eu acredito que um médico super especializado nessa doença, que estuda e só trabalha com isso, fez com certeza toda a diferença, portanto eu paguei do meu bolso os honorários dele, mesmo tendo um bom plano de saúde. 
Após a cirurgia, coloquei mais um implante de Elcometrina para bloquear meu fluxo menstrual e manter minha pêlvis livre de novos focos até chegar o momento de tentar engravidar. 
Com o fim da novela, o novo implante de progesterona que durava 6 meses estava quase no fim, assim que retirei o implante fiz 12 sessões de Acumpultura para acordar meus ovários que ficaram 2 anos adormecidos, sem ovular devido o bloqueio da menstruação. 
E o momento de começar a tentar engravidar finalmente chegou e com ele a dúvida, o medo de não conseguir engravidar e o receio de sangrar durante muitos meses tentando engravidar e assim gerar novos focos de endometriose e consequentemente precisar de uma nova cirurgia. 
Teste de ovulação positivo
Meu plano era tentar 6 meses, e se não conseguisse naturalmente já procurar ajuda, então comprei testes de ovulação para saber exatamente quando estaria ovulando. 
E como um milagre, para nossa surpresa após a minha primeira menstruação fiz o teste de ovulação e engravidei naturalmente! 
Quando a menstruação não veio no mês seguinte, achei que meu ciclo estivesse desregulado como sempre foi quando não estava tomando anticoncepcional. Não quis nem fazer o teste de farmácia para não ficar ansiosa, não ficar neurótica, todo mês fazendo o teste de farmácia após o atraso menstrual, e para não desabar de tristeza com o sinalzinho negativo no exame.
Mas meu marido comprou o teste, e me forçou a fazer o exame na manhã seguinte. 
Teste de gravidez positivo

Não acreditei quando o teste deu positivo! Usei os 3 testes da caixinha e os 3 deram positivos! 
Continuei na dúvida e só tive certeza que seria mãe quando ouvi o coraçãozinho do meu bebê batendo no ultrason, o som mais incrível do mundo!!!!
Minha gravidez foi absolumtamente normal, tive somente um sangramento com 8 semanas de gestação, que não tinha nenhuma relação com a endometriose. Segundo a minha médica foi um sangramento comum, mas para mim foi um tanto assustador, por isso fiz o repouso recomendado até completar 12 semanas. 
E hoje, com o meu bebê nos braços e meu sonho realizado, eu continuo de olho na endometriose e para que ela não volte eu continuo bloqueando meu fluxo mestrual. Mas desta vez com a pílula Micronor (Micropíllula) pois continuo amamentando o Lucca. 
Espero que com este texto eu tenha conseguido responder todas as perguntas que muitas mulheres, portadoras de endometriose, me fazem quase que diariamente nas minhas redes sociais e que nem sempre consigo responder uma por uma. 
E deixo aqui um alerta para que todas as mulheres fiquem atentas aos sinais de seus corpos,  pois se a endometriose for diagnosticada num estágio inicial, muita dor pode ser evitada.
E desejo todo meu carinho e força para as que estão na luta contra a endometriose, fé e pensamento positivo, acredite que tudo vai dar certo! 
http://www.femommy.com/blog/2016/5/2/como-venci-a-endometriose

Atenção: Por favor veja ao lado e assine a petição.
Vamos gritar, vamosgritar, vamos gritar. 
#juntasnumasovoz

4 comentários:

  1. Estou no mesmo caso da Fernanda , porei na segunda feira... Quero agradecer pelo texto , pois ajuda a muitas mulheres que não conhecem a doença ... Tive o mesmo problemas com médicos com diagnóstico errados, mas graças a Deus encontrei Dra Isabela e o Dr Eduardo ...

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    1. Gostaria de saber como você está?, obrigada por seu depoimento. Entra em nosso grupo acima. Bjs.

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  2. Muito bom o depoimento da Fernanda.
    Estou desde setembro 2015, tentando cirurgia para endometriose profunda grau IV, pelo SUS, mês de março tive forte dores abdominais e precisei ser internada. Sai mas as dores são intensas, estou sem poder sair , fazer afazeres domésticos, e estou desempregada. Onde encontro essa associação de apoio as portadoras de endometriose em Brasília/df estou sofrendo muito aguardando esta cirurgia.
    Abraço Leliana

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