A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

quarta-feira, 26 de agosto de 2015

2ª Parte: A Dor de Viver Com Endometriose Por 29 anos. Como Vencer Cada Dia.






Conto um pouquinho da minha história, mas quero deixar também aqui um grande aprendizado que me ajudou e ajuda muito a seguir em frente. Me recuso a olhar a escuridão e o purgatório que me envolve. Olho sempre acreditando que amanhã é um novo dia, que há um sinal de luz na frente.
Pra quem diz, pode ser pior. Digo, não há nada pior que dores terríveis em qualquer situação de enfermidades, acidentes, guerras. Passando disso só a morte. Não me venham com balelas, antes busquem conhecimento empírico do que é realmente viver numa casa onde há um doente nestas condições, ou na condição de dor. Muitas são deficientes em suas capacidades normais e pior torturadas dia após dia por dores. Feche os olhos quem quiser. Temos um universo inteiro para mostrar isto a quem se interessar. Não julgue, não fale do que não sabe, se sabe não fale do que por mais que imagine, não chega nem perto do que é. Você mesmo quando com dor por algumas horas da murro em parede, chora, pede SOS.
E você que passou e esqueceu da dor, respeite quem está dentro do fogo. Se não sabe o que falar, não diga nada.
Amadas endoirmãs precisamos ser forte de espírito, já que a carne exige de nós muita, mas muita determinação. Se nosso espírito está fraco a nossa força é pequena.
 O que é capaz de adoecer o espirito e a alma, o descaso a falta de amor, o descrédito, palavras que nos matam, só fica o corpo lutando, muitos são os doentes do espírito. Se nós não tivermos o espírito forte e sadio não suportamos tanta dor, e reforço “dor de parto” por tantos anos sem trégua. Outras por muitos anos e por 15, 10, 7 dias do mês, fora tantos exames e consultas que nos fazem ficar totalmente constrangidas, envergonhadas e muitas vezes com dores. Tão normal! Não, não é normal. 
O desejo de ser mãe banalizado, tanta luta menosprezada por ignorantes de sua realidade. Sangramentos constantes que acompanham a dor, a fraqueza minando totalmente sua energia. Mais triste é passar muitas vezes como quem não tem mais o que fazer não gosta de trabalhar de ter dinheiro, ir ao cinema, namorar, comprar roupas, sapatos cosméticos, tratar da beleza, viajar, dirigir, VIVER. Nossa vida é tirada. E ainda enfrentamos muitas vezes médicos irônicos insensíveis e deixam claro que estamos a chamar a atenção. Estou exausta disso, vejo isto em muitas consultas com muitas mulheres que ao invés de saírem satisfeitas, contentes saem frustradas e querendo que se abra um buraco pra entrar dentro. Muitos médicos acreditam que até 80% das mulheres com endometriose com tanta dor o problema é psicológico. É A MÃE. Não admito ouvir isto de profissional nenhum. Logo passarei a vocês a realidade doida e inadmissível que estão passando nossas amadas. Estas mulheres  sentem-se na maioria do tempo assim, é isto que tenho visto e ouvido entre estas mulheres guerreiras: “A minha alma está entre leões, e eu estou entre aqueles que estão abrasados, filhos dos homens, cujos dentes são lanças e flechas, e a sua língua espada afiada”. Salmos 57:4
 “Assim também a língua é um pequeno membro, e gloria-se de grandes coisas. Vede quão grande bosque um pequeno fogo incendeia. Tiago 3:5
Faz toda a diferença quando somos respeitadas. Não queremos estrelas, queremos médicos, e médicos que amem sua profissão e principalmente as pessoas.
Querida amiga, lute. Leia livros, assista palestras, escute a palavra de Deus, dê alimento saudável a você. Não se isole, muitas vezes não são as pessoas que nos abandonam, nós fazemos com que isto aconteça, poucos sobram, e os poucos nós os afastamos na maioria das vezes. Isto é o princípio de um poço sem fundo.
 O espírito do homem susterá a sua enfermidade, mas ao espírito abatido, quem o suportará?
A palavra boa fortalece até os ossos, da vida, trás esperança.
Como maçãs de ouro em salvas de prata, assim é a palavra dita a seu tempo. Prov.25;11

9 O óleo e o perfume alegram o coração; assim o faz a doçura do amigo pelo conselho cordial.Prov.28;9
A língua benigna é árvore de vida, mas a perversidade nela deprime o espírito  . Provérbios 15:4
Muitas e muitas vezes passei por tudo isto, e hoje vejo este filme se repetindo em muitas vidas sem que haja nenhuma preocupação em acompanhamento, tratamento e educação. A família precisa ser acompanhada e tratada. Os médicos precisam aperfeiçoar o atendimento e relacionamento humano. Aliás, são médicos, não funileiros, mecânicos, construtores. MÉDICOS.

A morte e a vida estão no poder da língua; e aquele que a ama comerá do seu fruto. Provérbios 18:21

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