A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

terça-feira, 27 de maio de 2014

História e luta contra Endometriose.


Hoje vamos relatar a história de Tatyanna Guerreira Apolinário.
 Sim Senhores, este é o nome desta mulher

Oi amigas,  aqui vai o relato da minha peregrinação com esta doença...





Queria dividir um pouquinho com vocês coisas que insistentemente veio em minha cabeça esta manhã; Sobre coisas vividas e outras analisada por muitas que aqui também sofrem, e em muitas vezes não só a dor da doença, mas uma dor na alma.....
Quantas vezes sentimos insegurança, a cabeça fica confusa, medo... Ao receber um diagnóstico como da Endometriose?
No começo parece que o "único" problema são apenas os sintomas, mas ao aprofundarmos mais eles acabam se somando em: Falta de mais informações, profissionais qualificados para o diagnósticos preciso, maior quantidade de ginecologistas obstetras especialistas, depois vem o lado financeiro, tanto nas questões de medicamentos como na assistência médica....
Quantas de nós não passamos pelo desconforto de questionamentos como:
- Por quê não toma um analgésico? Simples assim..!?
- Por quê não coloca uma bolsa térmica? A cólica não é no outro...
- Por quê não procura um ginecologista? A dor vem do tempo de minha vó e é super normal... (engraçado que a minha vó sempre me questionou sobre )
Ou, até ouviu coisas do tipo:
- Aff, que mulher mole, fraca, fresca, manhosa, filhinha de mamãe...
- Seu problema é psicológico e não ginecológico, vá se tratar....
- Eita, lá vem aquela criatura de novo... (em PS's)
- Hoje eu não estou com saco de ouvir as baboseiras dessa menina, manda logo ela pra tomar tramal, tilatil, caso ela continuar com queixa, só me comunica que eu passo alo mais forte pra ela pelo menos calar a boca e desocupar o leito.
Parece assustador muitas coisas deste tipo, mas tenho certeza de coisas ainda mas absurdas. 
Não que vamos omitir certas informações, só que também já fui de ficar muito calada com certos descasos...
Desde que comecei a menstruar com 12 anos eram escapes muito louco, chegava a ser duas vezes no mês durante no minimo de 7 a 15 dias, os intervalos eram curtos... as cólicas nem falo, era de chegar somente na cama...
aos 16 anos (1998), logo na minha primeira relação, recebo a noticia que sou mãe. Por ser nova demais a gente entristece, mas pra mim era uma benção, mesmo sentindo toda as complicações de uma gestação primaria como diziam os médicos;
Só que tb já pensava no que ouvia dizer, que depois de ser mãe, as cólicas param, a menstruação regula.... Então aboliram isso do meu histórico de vida, pois, elas eram piores. 
Passando o tempo e nada de melhorar, como eu era solteira arrumei um namorado e depois de 3 anos de relacionamento, fomos surpreendidos com a gestação, logo no segundo exame do beta + quantitativo (4 semanas), eu comecei a passar muito mau, além dos enjoos, tb tinha dores muito forte, enxaquecas horríveis, e como diziam que era normal a mulher gravida ir muito ao banheiro urinar...até um certo dia que desmaiei e fui parar no HU (hospital universitário, referencia para gestação de alto risco) da minha cidade, estava com desidratação, nada mais que fiquei internada 15 dias, sai de lá ainda me sentindo tonta, prescrição médica? Repouso absoluto. 
Ate ai tudo bem, fiz o que manda o figurino, mas se fosse colocar algo na boca já viu né?
21 dias após, estou eu novamente no HU, fazer exame... resultado? desidratação novamente, e descolamento da placenta com pequenos focos hemorrágicos. Mais alguns dias no hospital. Aos 5 meses eu senti uma dor que não sentia minhas pernas, fui levada as pressas ao Hospital Universitário de Alagoas, estava em trabalho de parto com 5cm de dilatação, por eu na época esta muito magra só tinha "buxo", a médica pensou que realmente eu fosse ter, quando minha prima que trabalha lá entrou na sala e disse o tempo de gestação, foi feito vários exames pra saber como ela estava e assim foi até minha filha nascer; passei mais tempo hospitalizada do que aproveitando minha gestação. 
Pensei novamente que depois do segundo filho poderia me livrar das cólicas, 30 dias após o nascimento menstruei e conjunto uma cefaleia intensa,com cólicas e vomitando... fui ao PS do plano. "Não era nada de mais", pois como tinha tido bebe era "normal" sentir estas coisas até o 3 mês.
Essas coisinhas "nada de mais" sentia todo mês ao menstruar...
2009 fui submetida a uma vídeo laparoscopia, da seguinte forma, estavam levando em consideração que o que eu tinha era "problemas psiquiátricos" e mandaram chamar minha mãe e fizeram com o consentimento dela, até porque meu companheiro era "meu cúmplice" nos sintomas... Ela tb queria saber o que me acometia.
No dia seguinte a cara de pau do médico em me dizer: - como disse nada de mais, era um liquido no peritônio e foi extraído para analise. 
As dores continuaram, eu sentia que era algo... Dai fui perdendo "amigos", tendo desaprovação da família em minhas queixas, não ficava mais de 3 meses nos empregos, marido desconfiado por não está querendo namorar... varias entradas e internações...Separação.
2011 chego novamente com hemorragia a mais de 3 meses consecutivos e sem sentir as pernas direito de tanta dor. A médica muito atenciosa estava disposta a me ajudar, como a hemorragia era muita, precisava de fazer uma curetagem para verificar, isso foi numa sexta-feira e em seguida recebi alta pra na semana seguinte eu voltar pra começar um tratamento. 2 dias depois, no domingo, a dor era tanta que me contorcia e voltei ao hospital, ela estava lá de plantão novamente, passei a tomar medicamentos forte para as dores e nada passava, foi aplicado morfina conjunta com as outras medicações ate o dia do resultado, na terça-feira saiu, e em seguida entrei no centro cirúrgico, procedimento aberto para avaliação. Não tinha conhecimento algum... resultado histerectomia devido a ENDOMETRIOSE que estava estrangulando meu útero. Finalmente estou livre.
6 meses depois recomeçou meu sofrimento, só que desta vez eu comecei a estudar o que era essa doença, me chamaram ainda mais de louca...
2012 por ironia do destino uma amiga em comum da minha mãe acompanhou uma portadora para os procedimentos. Consegui os contatos dos médicos e dai fui em busca do meu tratamento, e em 2013 consegui fazer UMA CONSULTA COM UM DELES, ESPECIALISTA, foram realizados novos exames específicos, com pessoa qualificada. Focos na bexiga, peritônio, intestino e rins, no ato cirúrgico, tb foram encontrados nos nervos da perna esquerda, apêndice, e retirada das trompas. Depois de muita turbulência com problemas financeiros entre outros citados acima, dia 07/12/2013 realizei minha cirurgia com uma atenção singular. 
Essa foi minha história e luta contra Endometriose.

Tatyanna Apolinário

Tatyanna Visitando o lindo jardim na Fisioterapia Da Unifesp
Meninas de brilhante, quem dera encontrássemos este padrão de atendimento em toda a Rede Pública. 



"TODO MUNDO É CAPAZ DE DOMINAR UMA DOR, EXCETO QUEM A SENTE" William Shakespeare



 Nossa Linda Representante no Congresso Mundial de Endometriose. Mais uma vez, obrigada Tatyanna Guerreira Apolinário.


Nossas camisetas e bolsas e livros estão mundo afora, pegue a sua você também


4 comentários:

  1. Sua história parece muito com a minha. Muitas cólicas, sangramento intenso, esterectomia e o diagnostico de endometriose intestinal.
    Parabenizo você pela iniciativa, contando sua história. Assim as pessoas podem se identificar e cogitar a possibilidade de ter essa doença, tão pouco conhecida no nosso Estado Alagoas.
    Sâmia Lemos

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  2. Sua história parece muito com a minha. Muitas cólicas, sangramento intenso, esterectomia e o diagnostico de endometriose intestinal.
    Parabenizo você pela iniciativa, contando sua história. Assim as pessoas podem se identificar e cogitar a possibilidade de ter essa doença, tão pouco conhecida no nosso Estado Alagoas.
    Sâmia Lemos

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  3. Nossa amiga sempre me emociono ao ler sua história...chega a doer na minha alma...Meu Deus...quanto sofrimento...eu acredito que tudo na vida tem um propósito...tenha certeza vc foi escolhida para abrir as portas para muitas portadadoras...Deus está te preparando para algo tremendo...não questione apenas confie em nosso criador...Jesus te ama minha linda...e eu tbém 💋💋💋💋💋

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  4. Nossa amiga sempre me emociono ao ler sua história...chega a doer na minha alma...Meu Deus...quanto sofrimento...eu acredito que tudo na vida tem um propósito...tenha certeza vc foi escolhida para abrir as portas para muitas portadadoras...Deus está te preparando para algo tremendo...não questione apenas confie em nosso criador...Jesus te ama minha linda...e eu tbém 💋💋💋💋💋

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