A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

quarta-feira, 11 de dezembro de 2013

Dr. Manoel Orlando com métodos não invasivo para detectar a endometriose

Precisamos de profissionais que realmente trabalhem com amor e respeito.

Queremos um exército de Manoel Orlando no Brasil, é fundamental o trabalho deste homem, através de sua prática com excelência ele descobre a endometriose por mais que outros exames não a revelem. Como sou uma das mulheres que puderam provar e passar por esta experiência, relatei no meu livro O Sequestro de Uma vida o que aconteceu, só não pude passar o dia a dia de tortura e espera pelo resultado da minha sentença. Graças a ele recebi os créditos que me fizeram ter forças para continuar lutando, em 2008 eu havia parado de me alimentar para ver se morria mais depressa, pois não tinha mais sentido, não tinha como provar que eu estava com dor realmente, mesmo que meus familiares cuidassem muito bem podia ver o olhar de desconfiança em muitos. Mas quem em sã consciência quer viver em cima de uma cama com uma vida tão maravilhosa para se viver, moramos no melhor país do mundo. Basta ter o mínimo de bom senso.
Hoje vejo muitas mulheres passando por situações inimagináveis, tento ouvi-las e orientá-las, pois a endometriose é uma doença cruel e perversa, é difícil detectá-la. É um verdadeiro pesadelo e o mais cruel filme de terror a vida destas mulheres Brasil afora, onde não encontram tratamentos e muito menos respeito.
Muitas mulheres são tratadas com descaso por sua própria família, atendo moças que choram muito porque são chamadas de preguiçosa, vagabunda, e por ai a fora, muitas estão enclausuradas abandonam a faculdade os estudos e deixaram de viver. Outras os maridos abandonam e ainda colocam toda a família contra. Só as portadoras e quem vive com estas mulheres no dia a dia é que podem realmente testificar o que falo, nenhum filme de terror até hoje conseguiu retratar um mal tão grande, a endometriose tem a pachorra ( o mesmo que cara de pau) de fazer com que a portadora pense não amanhecer, como muitas dizem; um mal sem fim, no entanto a paciente continua viva, infelizmente com comportamento malígno como uma doença terminal é como estar num purgatório em vida.
Infelizmente o despreparo, o desconhecimento e a má vontade e até a má fé fazem com que muitos profissionais da saúde sejam verdadeiros assassinos. Mais uma vez digo infelizmente, o que seria de todas nós se não houvesse bons profissionais. Que Deus abençoe a todos que trabalham com amor, respeito e ética.
Veja relato do livro O Sequestro de Uma vida
"Fiz o preparo intestinal na clínica, ela me acompanhou no meu tempo tudo muito devagar, me ajudou a me despir, tirando por fim meus sapatos; me acompanhou até a sala de exames, onde Dr. Manoel me recebeu, fez o exame, era só aguardar agora o resultado. Ao sair ali estava minha prima novamente me ajudou a vestir e calçar, em seguida fomos à recepção para passar com a Drª Fabíola. Foi quando a secretária nos coloca para falar com Dr. FP , ela estava totalmente errada pois era para passar após a Dra. Fabíola. Quando ele me vê entrar ajudada por minha prima, interfonou para o médico do ultrassom, e ouvindo a resposta, mesmo sem o laudo disse:
- A senhora não tem nada, tá precisando de colo. - Com um ar meio irônico. Nossa! Se ele tivesse me apunhalado seria melhor. Fiquei revoltada queria dizer tanta coisa, mas preferi calar. Não estava em condições sequer de me defender.Este tipo de palavra destrói em segundos meses e anos de construção com palavras boas deixando a paciente indignada e revoltada, sem contar que desmoraliza a pessoa diante de seus familiares. É a pior coisa que um médico pode fazer. Ele não acreditar já é horrível, ainda fazer com que a família pense assim, é o cumulo do absurdo. Peço a todas que gravem suas consultas, afinal violência contra a mulher é crime, e este é muito cruel, faz com que muitas desistam de lutar, já esgotadas de tanto sofrer, não aguentam que um médico que deveria trazer uma palavra de apoio a desmoralize, pisoteando em cima de tanta dor e sofrimento. Como fazer com que a família acredite em suas dores?
Eu? Eu só queria sair dali, minha prima me abraçou forte, que parece que sabia o que eu estava sentindo, disse a ela:
- Não vou mais passar em médico nenhum - completamente revoltada.
Mas com muita paciência a Cíntia me convenceu que teria que ir até o fim, foi quando ao entrar na sala me deparei com uma linda jovem, muito simpática que me ouviu, e quando falava, falava exatamente a minha língua, pensei comigo: “meu Deus, acho que acertei, ela vai no ponto”. Ao examinar também foi diferente, o que me dizem é: “você está com a musculatura atrofiando, tudo isso é dor muscular”. A Dra. Fabíola não: primeiro me perguntou se com as mãos ela alcançava a dor. Disse a ela que não, mas satisfeita com a pergunta. E ai foi uma maravilha, pediu-me exames, e passou uma medicação para ajudar na ação da Morfina. Dando-me a maior esperança, conforme resultados da ressonância poderíamos fazer cirurgia da coluna, ou seja, na nossa língua, matar o nervinho que leva a informação de dor ao cérebro. Saí dali muito feliz, alguém falava a minha língua, alguém me entendeu e compreendeu exatamente o que acontece. Como ela mesma disse, vamos fazer o melhor.
Ultrasson Transvaginal Me Salva
Noventa dias após ter passado com Dr. FP, chega o dia de pegar medicação no Hospital das Clínicas. De posse dos exames feitos na clínica, meu marido levou até Dr. Mauricio, eu fiquei em casa em pânico: “meu Deus o que vai acontecer, se eles suspenderem a Zoladex acabou minha esperança, provavelmente vão me dar alta”.
Mas como estava muito mal, tomei medicação e dormi, quando acordo, no final da tarde, com meu marido me chamando:
- Ma, Mazinha, Ma?
Respondi:
- Oi - olhei pra ele e vi seu rosto radiante, quando ele disse:
- Ma, você nem imagina como fui tratado, Dr. João, Dr. Flavio, levaram o exame até o Dr. Mauricio Abrão, que me recebeu muito bem, pois já havia falado com a Dra. Fabíola, vendo o exame disse:
- ‘Olha só - mostrando aos outros - só o cara mesmo, só o Dr. Manoel poderia trazer este resultado, o Cara é bom’.
Votando-se ao Walter, disse:
- ‘Vou passar a Zoladex, ela tem endometriose está aqui nos exames, o sigmoide é uma região muito difícil de detectar, nós vamos ajudá-la, vamos tratá-la e ela vai ficar boa’.
Quando ouvi isto consegui dar um salto da cama, nossa! Meu Deeuss! Graças a Deus. Estou em paz agora, vou continuar tomando a Zoladex, e vou melhorar! Como sempre eu encho o peito e me vem uma força descomunal, mesmo chorando de dor, meu peito parece explodir de alegria, não perco a esperança, acredito, acredito". O Sequestro de Uma vida pg. 211 livro de Maria Helena Nogueira.
Afinal agora poderia erguer minha cabeça, eu estava totalmente envergonhada pela doença e mais ainda por saber que muitos desacreditam sabendo que o próprio médico disse que você está fingindo. O que é no mínimo um disparate, você sair de sua casa, para ir ao médico, pagar consulta, pagar exames, passar por tantos constrangimentos. Não, não existe, é o mesmo que rasgar dinheiro e ser masoquista. Pelo amor de Deus, não é possível que um profissional aja assim. No mínimo ele está no lugar errado, pois muitos matam a alma da pessoa, fazendo com que ela entre em depressão, pois em sua fragilidade não tem forças para lutar, e quando não encontra apoio definha até a morte ou faz pior, sei do que estou falando pois só no meu pequeno mundo vi isto acontecer por duas vezes a meu lado, e não foi dada a endometriose a conta da morte pois surgem muitos outros fatores agravando o que já é grave.
Hoje atendo muitas mulheres em estado deplorável porque não encontram apoio da família, e quando vão aos médicos na esperança de um apoio, eles simplesmente cometem um crime fazendo com que a mulher que já não sabe mais o que fazer para calar a dor, volte desacreditada sem saber o que fazer para continuar convivendo em família Se soubessem como são cruéis os famíliares de muitas, jamais cometeriam tal crime.


Veja video a seguir: Plenário 7 Câmara dos deputados Brasilia.



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