A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

terça-feira, 16 de julho de 2013

O efeito significativo da endometriose no bem-estar físico, mental e social

 Resultados de um estudo transversal internacional.




ESTUDO PERGUNTA:
Até que ponto a gestão de endometriose e os sintomas que permanecem após o tratamento afeta a qualidade de vida em mulheres com a doença?
RESUMO RESPOSTA:
Muitas mulheres com endometriose tinha prejudicado a qualidade de vida e continuou a sofrer de sintomas associados a endometriose, embora a sua endometriose tem sido gerido nos centros de cuidados terciários.
O QUE SE SABE JÁ:
A literatura existente indica que a qualidade de vida e produtividade do trabalho é reduzida em mulheres com endometriose. No entanto, a maioria dos estudos tem tamanhos pequenos de amostra estão relacionadas ao tratamento ou examinar apenas pacientes recém diagnosticados.
DESENHO DO ESTUDO, TAMANHO, A DURAÇÃO:
Uma pesquisa baseada em questionário transversal entre 931 mulheres com endometriose tratados em 12 centros de atenção terciária em 10 países.
PARTICIPANTES / MATERIAIS, CENÁRIO, MÉTODOS:
Mulheres diagnosticadas com endometriose que tiveram pelo menos um contato relacionado a sintomas de endometriose associadas durante o ano de 2008 com um centro de participar foram incluídos no estudo. O estudo investigou o efeito da endometriose em educação, trabalho social e bem-estar, sintomas associados a endometriose e qualidade de vida relacionada com a saúde, usando perguntas obtidos a partir do Mundial de Endometriose Research Foundation (WERF) instrumento GSWH (projetado e validado para a WERF global Estudo sobre a Saúde da Mulher) e do Short Form 36 version 2 (SF-36v2).
PRINCIPAIS RESULTADOS E O PAPEL DO ACASO:
De 3216 mulheres convidadas a participar do estudo, 1.450 (45%), desde o consentimento informado e, destes, 931 (931/3216 = 29%) retornaram os questionáriosEndometriose havia afetado o trabalho em 51% das mulheres e as relações afetadas em 50% das mulheres em algum momento durante a sua vidaDismenorreia(também conhecida como cólica menstrual,) foi relatado por 59%, dispareunia em 56% e dor pélvica crônica em 60% das mulheres. A qualidade de vida foi reduzido em todas as oito dimensões do SF-36v2 comparadas com as contagens de base a partir de uma norma da população geral EUA (todos P <0,01). A análise de regressão multivariada mostrou que o número de co-morbidades, a dor crônica e dispareunia teve um efeito negativo independente tanto na componente física e mental do SF-36v2.
LIMITAÇÕES, AS RAZÕES DE PRUDÊNCIA:
O fato de que as mulheres estavam matriculados em centros terciários poderia levar a uma possível sobre-representação das mulheres com endometriose moderada a grave, porque os centros participantes tipicamente tratar casos mais complexos e encaminhados de endometriose. A taxa de resposta foi relativamente baixa. Como não havia Instituto aprovação do Conselho para fazer uma investigação não-responder em características básicas, alguma incerteza permanece sobre a representatividade da população investigada.
IMPLICAÇÕES MAIS AMPLAS DOS DADOS:
Este estudo multicêntrico internacional representa um grande grupo de mulheres com endometriose, em todas as fases da doença, o que aumenta a possibilidade de generalização dos dados. As mulheres ainda sofrem de sintomas frequentes, apesar de gerenciamento de atendimento terciário, em especial, a dor crônica e dispareunia. Como resultado da sua qualidade de vida é significativamente diminuída. A abordagem centrada no paciente com ampla colaboração entre as disciplinas, tais como especialistas em dor, psicólogos, sexólogos e assistentes sociais, pode ser uma estratégia importante para melhorar o atendimento a longo prazo de mulheres com endometriose.
Pode ser não, é fundamental e absolutamente necessário. O mais importante é que estes profissionais tenham conhecimento do que é endometriose. Pois muitos destes profissionais, nossa me da até um nó na garganta,porque eles podem ser assassinos ao invés de salvar vidas. Por onde andei vi de tudo, profissionais sarcásticos e inconsequentes que não entendem a doença e por seu endeusamento ser desafiado por não haver melhoras e sim pioras em muitos casos,eles ficam furiosos e acabam com aquele fragmento de pessoa que está diante dele. Já vi muitos saírem em prantos, e infelizmente eu mesma já passei por situações terríveis, ainda bem que foi já com muita experiência, caso contrário teria me jogado do 5º andar sem pensar. O que eles arriscam muito com pacientes com um pouco menos de estrutura. E sabem o que acontece? Como já vi, eles dizem que a pessoa é louca mesmo e que fizeram por covardia por serem fracos. Não, foi porque eles estavam usando toda a força que possuíam e foram buscar ajuda de assassinos inescrupulosos. Dra. Fabiola Peixoto Minson, graças a Deus tem uma linguagem de entendimento e respeito, só na abordagem você já sente que ela sabe do que está falando. Já a Dra .Thelma, deixa claro sua superioridade no setor e tenta convencer as pessoas que. Nossa! gente apesar de estar no meu livro O Sequestro de Uma Vida vou relatar esta.
Eu me trato no Hospital das clínicas de São Paulo. Fui encaminhada para o grupo de dor, ambulatório de neurologia, gente, cheguei lá completamente debilitada com 120 g de morfina a cada 4 horas e mesmo assim com dor. A morfina parece um anestésico quando você toma parece que um elefante sentou em cima de você, até que o corpo vá acostumando, mesmo assim tudo em você fica meio que anestesiado. Bom neste dia após longos 4 meses de espera estava eu na sala aguardando a consulta, eu estava em cadeira de rodas, foi quando a Dra. Massaco ou poderia ser MASSACRO chefe do setor na época, diga-se de passagem o terror do setor, todos os profissionais à temem, bom ela passou por mim, olhou para trás novamente e disse com um sorriso muito irônico, alto e em bom tom: Pra que está cadeira., balançando a cabeça e fazendo pouco caso seguiu em frente. Todos olharam pra mim, eu queria que a terra se abrisse, o constrangimento foi terrível. Como pode uma médica sem saber do que se trata constranger e humilhar a gente em público. Fiquei muito mal, mas já conhecia a fama dela. Continuei o tratamento com Dra. Ana Maria do grupo de dor, excelente médica, muito querida. Mas isto durou pouco, fui encaminhada a Dra. Thelma, passei por uma triagem e ela veio me atender, neste dia foi um pouco pior, eu estava na maca deitada e com dores alucinantes, ela chegou começou a fazer perguntas e ao saber que eu já não vivia há 20 anos, não se conformava, me perguntou quando fui ao supermercado pela última vez, se fazia algum lazer, se ia há algum shopping. Disse a ela que só ia ao hospital e mesmo assim era um grande transtorno. Passados dois anos e nenhuma melhora, ela começou a ameaçar dar alta, eu ficava em pânico, pois não podia ficar sem morfina, só ia por causa da medicação. Sentia muita vergonha, aliás esta doença nos mata de vergonha, por isto nos isolamos, nos escondemos, não temos nenhuma novidade e para os proteger da maldade humana nos guardamos. As críticas são muitas, ironia então é um absurdo. Muitos já perguntam rindo, como você está hoje, outros fazem questão de dizer de novo, outra vez, você só pensa em doença. Mas voltando ao tratamento, chegou ao ponto de chegar na maca e quando ela chegava eu descia e me fazia de melhor, para que ela ficasse contente e assim não me dar alta. Mas não consegui manter por muito tempo, ela começo a me mandar fazer exercícios e cobrava isto, tudo bem, eu fazia os que dava para fazer na cama, mais eu não conseguia, quem consegue caminhar parindo um filho? Simples assim, a cólica é bem clara cólica de parturiente, quem teve filho sabe. Mas ali a intimidação e ameaças velada num tom de amor. Chegou o dia que ela me disse dando exemplo que tinha uma paciente que sabia que ia morrer e estava com uma perna imobilizada mesmo assim levava os filhos há escola, natação, fazia suas compras, vivia. Eu com 23 anos de luta pela vida ouvi e perguntei a ela porque ela não me pedia uma ressonância, tinha que descobrir porque a hora que melhorava a dor eu ao conseguia andar, eu queria que ela investigasse. Ela simplesmente me disse: Eu acabei de te contar uma história, e você não ouviu nada. Na próxima consulta vou lhe dar alta, meu Deus, sai dali em desespero, sentei-me na calçada do hospital e não chamei o táxi, não queria voltar pra casa, teria que acabar com aquilo, tinha que conseguir acabar com tudo isto, mas não conseguia andar para sumir, chorava compulsivamente, já sem ter voz sequer pra chamar um táxi de tanto chorar, fui me arrastando até encontrar um, fui pra casa. O medo e o desespero de faltar a morfina me dilaceravam a alma, o que eu ia fazer? Como ia prosseguir. Foi quando voltei e ela realmente teve a coragem de me dispensar dizendo, eu sou uma mera prescritora de remédios pra você, eu não disse nada, sai desolada, cansada, entreguei a Deus.
 Deus foi fiel comigo, passando com a Dra. Paula Fagundes (tem uma mão abençoada para aplicar a zoladex, profissional 5 estrelas) graças a Deus, ela me passou todo os medicamentos e me encaminhou para a vascular, foi quando descobriram que estou com aneurisma, infelizmente a aorta está obstruída e não vai sangue para as pernas, o que faz com que ninguém consiga andar num estado deste. Quanto ao médico Dr. Rubens Bergel também do grupo de dor, que foi um caso que deveria dar cadeia. Tentei passar com ele por 8 vezes durante 3 anos, toda as vezes que eu ia ele dava uma desculpa e não me atendia, até que sentado esparramado em uma cadeira como estes gangster com um sarcasmo irritante e nojento ele disse que era voluntário e que não era obrigado a me atender, que estava ali só dando uma força, força? Estava ali sim destruindo todo o investimento feito, infelizmente o governo segura estes parasitas e com certeza alimentam-no por outros caminhos, porque de graça este dito senhor não estaria ali. Foi o caso também da Dra. Thelma, que disse ser voluntária,que não entra na categoria do Dr. Bergel, ela apesar disto faz mais bem que mal, e o mal que ela me fez foi por falta de conhecimento não por maldade humana. È preciso enxugar todos os órgãos públicos destas pessoas.  Isto é uma das brasileiras e um dos hospitais, imaginem quanta podridão existem debaixo de tanta dor e sofrimento.
NÃO BASTA TER PROFISSIONAIS NESTAS ÁREAS FUNDAMENTAIS, HÁ QUE SE PREPARAR, CAPACITAR, ORIENTAR, HUMANIZAR. Ou continuarão jogar todo o tesouro do país fora, pior que isto ainda, este tesouro levar consigo um peso impagável de ais e uis que certamente é cobrado. Ai de quem pensa que não é. Deus é Deus e nada ficará impune.

Fonte
Departamento de Obstetrícia e Ginecologia, Instituto de Pesquisa crescer, Centro Médico da Universidade de Maastricht, Postbus 5800, 6202 AZ Maastricht, na Holanda.





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