A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

quinta-feira, 18 de julho de 2013

Impacto da endometriose em termos da saúde da mulher


                               

            
   4º Capítulo

Explanação do Dr. Mauricio Abrão fala sobre o impacto da endometriose em termos de saúde da mulher , ele começa falando que a endometriose é a principal causa de dor pélvica na mulher, infelizmente o tempo era curto para que ele frisasse mais sobre esta dor, dor que encarcera, aprisiona, tortura, condena e tira a vida de uma grande porcentagem  destas mulheres. 


Quando digo tira a vida, digo que viver não é estar respirando ocupando espaço no mundo com sofrimento inimaginável. É lógico que ele descreveu isto da melhor forma possível, basta ter um pouco de sensibilidade como é o caso do deputado Roberto de Lucena, Dra. Maria Esther De A. Vilela. Mas continuando Dr. Mauricio frisa também que a endometriose é uma das principais causas de infertilidade, dano este que além de todo sofrimento com dor, idas e vindas à especialistas, exames desconfortáveis e doloridos, gastos e perdas absurdas, sobram muitos casamentos desgastados, destruídos, e numa grande porcentagem muitos abandonam suas mulheres. Bom, o abandono se dá mesmo nos casos que não há infertilidade, o grau de abandono é assustador. De rejeição então, nem se fala. Como disse o Dr. Mauricio estas mulheres chegam a eles com sérias cicatrizes psicológicas. 
10 a 15% das mulheres a partir dos 10 anos que entram em idade reprodutiva,(8,564 milhões e 12,846 milhões) digo isto porque toda estatística está montada em cima da idade dos 10 aos 49 anos, mas não é verdade, as mulheres não morrem quando chegam aos 49, pior geralmente elas estão totalmente isoladas e fora da sociedade, fora do mercado de trabalho, com um tremendo rombo na vida física, financeira e muito prejuízo para o país, elas além de não produzirem, consomem o absolutamente básico, e usam muitos dos serviços público, como muitas consultas, exames, medicamentos..., será que ninguém entende que um país doente roda, roda e não sai do lugar?Sem falar no alto grau de sofrimento desta mulher.( Não se enganem os "políticos", estas mulheres tem língua e são muito inteligentes, elas determinam mesmo assim as atitudes à serem tomadas pela família em todos os sentidos, influenciam amigos e vizinhos, elas tem voz ativa, lembrem-se; elas não morreram) Não é possível que ninguém veja isto. Isto sem falar no absenteísmo, enquanto elas ainda insistem em continuar, até que em poucos anos acabam em suas prisões domiciliares totalmente escondidas ou seja invisíveis à sociedade. O que não posso deixar de ressaltar que a sociedade permanece cega e inconsequente, sem respeito ao semelhante e muito menos piedade. A cultura do tudo bem é falsa e ensina a não ouvir ninguém que mesmo morrendo não diga: está tudo bem. Existem as exceções mas infelizmente isto é regra. Ainda restam a velha guarda graças a Deus, o que será do nosso futuro, destes jovens que não conhecem o verdadeiro sentido do respeito humano. 
A noção do Dr.Mauricio é correta  quanto a falta de conhecimento, tanto das pacientes quanto dos médicos, ele cita que o desconhecimento é profundo e acaba por ter um diagnóstico tardio.Tardio porque a paciente demora para procurar o médico por causa disso, existe o claro conceito que cólica quando casar passa, e muitas destas cólicas são ocasionadas por endometriose, e obviamente porque o médico demora pra fazer este diagnóstico importante com relação a isso. Mas a verdade ai é; muitas mulheres demoram a procurar um médico porque tentam resolver do seu jeito antes, em muitos casos como disse o Dr. Abrão, com a máxima do quando casar passa, ela espera o que aguenta. Quando a coisa vai ficando séria e persistente ela vai ao médico, a grande maioria que depende do SUS faz de tudo para não precisar do sistema, ela evita o máximo, mas neste caso ela se dispõe a enfrentar o sistema e procura um médico. Aí então começa a peregrinação, o descaso, a humilhação, ironia e o desconhecimento dos médicos e do sistema. 
A mulher vai ao hospital buscar socorro, ajuda e na grande maioria das vezes tanto no SUS como no convênio ela sai desiludida triste por ser desacreditada por falta de conhecimento e despreparo médico para lidar com seres vivos, eles dizem que cólica não é motivo para ir ao médico que aquela mulher que ali está quer chamar a atenção, isto como se ela não tivesse nada mais importante a fazer, é como visitar o médico e buscar lá a última coca cola do deserto, da licença, é um despautério. E isto acontece em 80% dos casos, somando-se a ironia que eles olham com aquele sorriso irônico e dizem; vamos pedir uns exames e prestem atenção! olha o sistema, volte daqui 3 meses. Olha, é indigno depender deste sistema sórdido e mal preparado física e humanamente falando. Há em torno de 10% de especialista em endometriose em todo o Brasil, e assim mesmo se enquadram com raras exceções no deus, ou no cientista que só vê a paciente no papel, ele olha os malditos exames de  que raramente mostram a endometriose, e diz ironicamente que a paciente não tem nada e que ela deve procurar outros especialistas, isto olhando para o papel, não importa a história daquela mulher, quando a minoria dos médicos se importam eles continuam investigando até que encontre a causa de sofrimento. Digo isto com conhecimento de causa, tenho um cadastro com depoimentos de mais de mil mulheres que demonstram isto claramente, além do que eu mesma já passei por tudo isto, especialmente em outros estados, como disse tenho só 26 anos de estrada na busca de tratamento para endo. Eu moro em São Paulo, sou das poucas que tenho atendimento com especialistas, mas estamos falando do Brasil.





O resumo desse estudo inicial é que provavelmente 176 milhões de mulheres estejam afetadas no mundo inteiro ( A estatística de 2003 eram 85 milhões de mulheres no mundo inteiro, eles atualizaram e o Brasil não, insisto que hoje somos no mínimo, mínimo 8,5 milhões de portadoras e podendo chegar a 12,8 milhões,  esta é uma doença tão maldita e cruel que não podemos arriscar deixar uma só mulher sem atendimento, é como condená-la ao purgatório em vida sem atenção e atendimento. Uma coisa é estar no purgatório, outra bem diferente é não ter atendimento digno e respeito) com uma história natural e progressão desconhecida. dor pélvica é responsável a saúde negativa relacionada a qualidade de vida da mulher com endometriose, levando a uma perda de produtividade  de 38% a mais do que as mulheres sem endometriose devido a dor e também é uma doença de custos muito elevado e isto é um detalhe muito importante porque esforços que possam ser feitos em vários países e principalmente o nosso país aqui, isto pode até diminuir estes custos.
O segundo estudo publicado a dois anos que se chama endocost é um estudo internacional sobre custos e qualidade de vida, em 12 Centros do mundo inteiro e que bem teve como critério de inclusão mulheres diagnosticadas com endometriose em um Centro especifico  no calendário de 2008 e foram utilizados questionários em pacientes naquele período avaliando-se custos diretos com a saúde, custos diretos não referentes a saúde, perda de produtividade e também questionário de qualidade de vida.
O detalhe é que a média de custo anual  estipulado por este estudo foi de aproximadamente 9 mil Euros, o que equivale aproximadamente a 30 mil reais, e de uma forma mais ou menos uniformemente distribuída nos vários Centros. Estes custos em 30% estariam relacionados com cirurgia, testes e monitoramento em 19%, hospitalização em 18%,medicação em 10%, e custos adicionais com perda de produtividade e outros 6 mil euros  quase 20 mil reais dentro deste contexto que diz respeito a perda adicional de produtividade, e duas vezes maior que os custos com os cuidados de saúde extrapolados por este levantamento.
Estes custos foram avaliados em diferentes países mostrando que é esta variação não era tão grande obviamente em alguns lugares é como nos EUA era muito maior mais também dependendo do número da população em si das portadoras de endometriose
Para concluir é outro detalhe importante é que a diminuição da qualidade de vida era muito relevante gerando uma diminuição efetiva e um fardo econômico grande comparável com outras doenças crônicas. Como crohn, artrite reumatoide e fundamentalmente como diabetes de forma que os custos são muito semelhantes e obviamente as ações devem ser equiparadas não só em função do problema da qualidade de vida da portadora desse problema do impacto que isto pode gerar pra esta mulher, não só pra ela mas pro seu meio em si, a sua família enfim os problemas relacionados a infertilidade e todos os problemas profissionais que podem estar vinculados a isso.
Um detalhe importante é que todo esse envolvimento do Brasil gerou o desenvolvimento de questões alternativas para se fazer  um diagnóstico menos invasivo da doença. A gente desenvolveu aqui no Brasil pioneiramente formas de fazer diagnóstico por ultra-som da doença juntamente com exame clínico e isso tem chamado muito a atenção do mundo inteiro.

veja apresentação do Dr. Mauricio Endometriose e o Brasil

                                         Cadastro Nacional da Portadoras de endometriose 

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