A VERDADE SOBRE ENDOMETRIOSE QUE NINGUÉM VÊ OU QUER VER

endometriose Hoje, 3 de dezembro, é o dia mundial das deficiência invisíveis. Como a minha. Gostaria de dedicar este pensamento a todas as "pessoas", e eu escrevo entre aspas ironicamente porque não as considero essas mas as considero como esterco, que nos últimos anos têm gozado a minha doença, a minha dor física e moral, subestimaram as minhas condições De Saúde (a propósito: no dia 16 de dezembro eu volto na sala de cirurgia pela sexta vez em três anos), eles fazem piadas humilhantes no meu handicap, fingiram ser amigas. tentaram de todas as formas falar mal entre as rodas embora sabendo tudo de mim. Aqui está: saibam que existimos nós também #disabiliinvisibili, não somos Alex Zanardi, não somos Beatriz vio ou todos estes campeões de vida que elogiadas (com razão) nos vossos post. Somos pessoas anônimas, desconhecidas, que sofrem, que gritam sem ser ouvidas. Que sofrem humilhações e afrontas e não podem fazer nada. Eu estou doente. Sou uma mulher que sofreu três amputações: intestino, ampola retal e bexiga. Quatro exportações parciais: Ureter Sx, útero, vagina e ligamentos útero-Lombares. Tenho os nervos lombares tão estragos que se eu não tivesse incluído um neuro estimulador na coluna, não posso desempenhar as minhas funções corporais de forma independente. A minha doença não tem cura. Fico por aqui, não estou a listar as mil coisas que não posso mais fazer, porque não quero piedade. É agora que você perceba que as consequências da #endometriose não são piadas. Aqui trata-se de incapacidades permanentes, de órgãos amputados que não permitirão mais uma existência normal. O seu não reconhecer nós deficientes invisíveis é a demonstração da sua ignorância e, sobretudo, da sua mesquinhez. Não se ri nunca do sofrimento dos outros. Nunca. #Giornatamondialedelledisabilitainvisibili #Iosonodisabileinvisibile #Rompiamoilsilenzio CHEGA: #vamosgritar, #vamosgritar, #vamosgritar ASSINEM E REPASSEM A PETIÇÀO, PEÇA AOS AMIGOS QUE AJUDEM. #juntasnumasovoz não #vamosassinar, #vamosagir.

Obrigada Suzana Pires e Julio Fisher

terça-feira, 28 de maio de 2013

Abaixo-assinado Apoio ao Projeto de Lei em prol da Portadora de endometriose



Para: Presidenta Dilma Roussef, Ministra Eleonora Menicucci e Maria do Rosário Nunes
Ministra chefe da Secretaria de Direitos Humanos.


Nós, representantes do povo brasileiro, reunidos em Assembleia Nacional Constituinte para instituir um Estado Democrático, destinado a assegurar o exercício dos direitos sociais e individuais, a liberdade, a segurança, o bem-estar, o desenvolvimento, a igualdade e a justiça como valores supremos de uma sociedade fraterna, pluralista e sem preconceitos, fundada na harmonia social e comprometida, na ordem interna e internacional, com a solução pacífica das controvérsias, promulgamos, sob a proteção de Deus, a seguinte CONSTITUIÇÃO DA REPÚBLICA FEDERATIVA DO BRASIL. Art. 1º A República Federativa do Brasil, formada pela união indissolúvel dos Estados e Municípios e do Distrito Federal, constitui-se em Estado Democrático de Direito.
A constituição da república Federativa do Brasil nos confere o direito de buscar direitos para todos, Neste caso,para a Mulher Portadora de endometriose.
Em especial à:
Excelentíssima Presidenta Dilma Rousseff. Presidente da República Federativa do Brasil.
Em atenção à:
Excelentíssima Senhora Eleonora Menicucci. Ministra da secretaria de Políticas para Mulheres da Presidência da República
Excelentíssima Senhora Maria do Rosário Nunes. Ministra-chefe da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.
Capítulo ll seção ll. Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.
“por melhores que sejam as intenções, mais uma vez, se dá a construção do silenciamento das minorias sociais e a reafirmação de sua subalternidade, já que é negado a estes atores o direito de vez e voz frente a estas iniciativas.”.(Prado e autores 2010 pag.40). Não se calem, participem. Podemos mudar toda e qualquer situação. Você é responsável pelo meio que vivemos.

A endometriose é uma moléstia enigmática que incapacita mais de 40% das portadoras de endometriose, são portadoras com deficiência física, mas não é considerada como tal pelos órgãos públicos.
É necessário que ela seja enquadrada como deficiência física. É fundamental e urgente que se aplique os direitos da pessoa com deficiência física às Mulheres portadoras de endometriose. Como já acontece em vários Países, sendo agora recentemente aprovada lei na Itália, como poderão consultar documentos nos links disponíveis neste.
Segue _ Abaixo:

Para se definir o que é deficiência utiliza-se o artigo 5º, Parágrafo 2º da Lei nº 8.112/1990 e o artigo 93 da Lei nº 8.213/1991, bem como para as demais proposituras legais que atinjam os interesses da pessoa portadora de deficiência frente ao mercado de trabalho, considera-se pessoa portadora de deficiência: aquela que apresenta, em caráter permanente, perdas ou anormalidades de sua estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica, que gerem incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano. (artigo 3º, Decreto 914/1993). Leia-se a seguir que São direitos assegurados ao indivíduo com deficiência, na Constituição Federal de 1988, em relação ao trabalho e a assistência à pessoa com deficiência: Art.7º São direitos dos trabalhadores urbanos e rurais, além de outros que visem à melhoria de sua condição social:
XXXI – proibição de qualquer discriminação no tocante a salário e critérios de admissão do trabalhador portador de deficiência;
Art.23. É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos municípios:
II – Cuidar da saúde e assistência pública da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência.
Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal concorrentemente sobre:
XIV – proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência;
Art. 37. A administração pública direta e indireta de qualquer Poder da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos municípios obedecerá aos princípios de legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade e eficiência e também, ao seguinte:
VIII – a lei reservará percentual dos cargos e empregos públicos para as pessoas portadoras de deficiência e definirá os critérios de sua admissão;
Art. 203. A assistência social será prestada a quem dela necessitar, independentemente de contribuição à seguridade social, e tem por objetivo:
IV – a habilitação e a reabilitação das pessoas portadoras de deficiência e a promoção de sua integração à vida comunitária;
V – a garantia de um salário mínimo de beneficio mensal à pessoa portadora de deficiência e ao idoso que comprovar não possuir meios de prover a própria manutenção ou de tê-la provida por sua família, conforme dispuser a lei.
Art. 208. O dever do Estado com a Educação será efetivado mediante a garantia de:
III – atendimento educacional especializado aos portadores de deficiência, preferencialmente na rede regular de Ensino.
Há várias leis esparsas que apontam direitos desses cidadãos como a LOAS que assegura a garantia de um salário mínimo de beneficio mensal à pessoa portadora de deficiência e ao idoso que comprovar não possuir meios de prover a própria manutenção ou de tê-la provida por sua família, conforme dispuser a lei.

Essa população, desapropriada da própria lei, encontra-se à margem da sociedade, ansiosa por garantias e desacreditada no seu valor como cidadã e no Estado, enquanto poder viabilizador da proteção dos seus direitos. Partindo desta problemática, fez-se necessário buscar caminhos na busca da eficácia dos direitos sociais. Assim, é nossa responsabilidade como assistente social e diretoras da Ong Acalentar, (acompanhem blog aendometrioseeu.blogspot.com), zelar pela família, grupo natural para o desenvolvimento da pessoa humana e base da sociedade, defendendo a prioridade de seus direitos e encorajando medidas que favoreçam sua estabilidade e integridade.
Precisamos de seu apoio para isto e para ajudar no reconhecimento da endometriose, uma moléstia enigmática que atinge 176milhões de mulheres no mundo, no Brasil estas mulheres são de 10 a 15 milhões. Endometriose é uma doença que faz sofrer e destrói tudo a sua volta como a perda da capacidade física de trabalhos causados por dor incapacitante. Ela começa a incapacitar após 8 a 10 anos de incubada, incapacita uma semana no período pré-menstrual e menstrual, depois vai para 15 dias, e finalmente coloca a paciente em prisão domiciliar, especificamente 90% do tempo em uma cama, com grande correria a hospitais e pronto-socorro aos gritos e desmaios de dor, trazendo com isto a perda do emprego, dos amigos, da família. 80% dos maridos abandonam estas mulheres que deixam de ser mulher, mãe, filha, amiga. (sentimento que assola grande parte das portadoras) Sendo na sua grande maioria descriminada e humilhada dentro de suas próprias casas, por mães, pais, irmãos, maridos, junto aos seus amigos, em seu trabalho e na sociedade. Considerada por muitos especialistas como a doença mais cruel que já se viu, exatamente pelo fato da portadora gritar para morrer e se livrar de tal dor, opressão, humilhação, angústia e tortura. Quando passa a dor, estas mulheres que são fortes e..., acreditam que vão melhorar isto por algumas horas completamente dopadas por morfina, dolantina, tramal, amplictil,... Elas convivem com uma doença de comportamento maligno que se apresenta como em estado terminal, mas não termina. Vivem-se anos a fio, morrendo por suas consequências seriíssimas, mas estatisticamente não se dá o óbito por endometriose, sim por várias sequelas causadas por ela, como por ex: enfarto, devido às medicações usadas por anos, problemas renais, entupimento das veias... Isto tudo e ainda temos que nos preocupar e correr muito e rápido devido ao alto grau de suicídio.
O fenômeno endometriose precisa ser reconhecido como uma doença social de interesse público, sob impacto significativo do ponto de vista econômico que é necessário para identificar potenciais custos diretos e indiretos;
É preciso identificar as vias de diagnóstico e tratamento para girar em torno da mulher e não da doença;
Fornecer informações e orientação para a adoção de políticas públicas, à luz das orientações brasileira e internacionais.
Para lidar com uma doença que afeta sua qualidade de vida individual e social. É, portanto, necessário mostrar grito sensibilidade de dor de quem sofre de endometriose. (doença capaz de falir famílias de alto poder aquisitivo, classe média fali nos primeiros anos, falência que se da financeira, familiar e social com a destruição da família).
Endometriose é uma desordem genética poligênica multifatorial, caracteriza-se pela presença de tecido endometrial ectópico que provoca uma reação inflamatória crônica. A maior parte dos focos de endometriose está localizada na pélvis (ovários, peritônio, ligamentos uterosacro cabo de Douglas e septo retovaginal), atingindo vários outros órgãos, como pulmões, diafragma...
A manifestação da doença varia de cisto pequenas lesões, fibrose endometriose e aderências de uma gravidade tal que subvertem o sistema mulher é reprodutiva.
Foram propostas muitas classificações de endometriose, mas a maioria utilizada é o da Sociedade Americana de Medicina Reprodutiva.
(ASRM, 1997) identifica quatro estágios da doença (estágios I -. IV) Não há correlação entre a classificação, tipo e gravidade da doença.
Enquanto que nas formas infiltrantes a profundidade da lesão está correlacionada com dor.
É uma doença benigna, com etiologia incerta, típica da idade fértil, muitas vezes de início precoce, mesmo na idade da adolescência.
A doença é uma causa comum de dor, numa porcentagem de 40% totalmente incapacitantes, incluindo dismenorréia (dor durante a menstruação), dispareunia (dor durante a relação sexual), dor pélvica crônica e está em 30-40 por cento dos casos associados à infertilidade. Estes sintomas podem tornar-se crônica suficiente para acompanhar a mulher durante todo o período de reprodução, por esta razão, a endometriose é definida como uma doença que tem custos elevados em termos de saúde física e mental para a mulher que é afetada pode causar efeitos adversos sobre a qualidade da vida social, mesmo a mulher doente, com graves repercussões tanto no trabalho, tanto a nível pessoal (na família, nos relacionamentos e, em particular, nas relações).
É uma patologia a ser tratada de forma multidisciplinar, envolvendo figuras mais especializadas. O tratamento para a maioria da cirurgia deve ser individualizada, tendo em conta o problema clínico na sua totalidade: doença - dor pélvica crônica - infertilidade, incluindo os efeitos da doença e os efeitos do tratamento sobre qualidade de vida das mulheres. A escolha e prioridade de tratamento dependem por mais fatores: o tipo e gravidade dos sintomas, localização e gravidade da doença, um projeto de gravidez e idade da mulher. Não há evidência de que a terapia médica sozinha aumenta a fertilidade.
A endometriose é ao mesmo tempo subestimada, apenas uma pequena percentagem de mulheres que sofre sabe de estar afetada.
É claro que a omissão do diagnóstico há mais de nove anos como o efeito de não somente piorar o estado clínico da mulher, mas também a sua qualidade de vida. A endometriose está associada com dor "Globalmente" de saúde de alta e custos sociais.
Também implica custos econômicos significativos para o doente, até que vai de posse de um diagnóstico preciso, sua disponibilidade ter usado econômica e de tempo para os testes de diagnóstico, ultrassom, visitas especializadas ginecológicas e cirúrgicas, que geralmente não conduzem a certa doença, ou seja, para além da mulher vai ter é terapias medicamentosas tentadas muitas vezes não são reembolsadas pela saúde pública, com base na dor e inflamação, aliviando dor.
Uma vez confirmado o diagnóstico, a endometriose é configurado como uma doença particularmente difícil em sua gestão no nível.
Economia da saúde. Para além de todos os testes já mencionados acima, será proposto o tratamento cirúrgico para o paciente. Hoje, o "padrão ouro" é representado por laparoscopia cuja divulgação em nossa realidade hospitalar é limitada pela presença no território de centros capazes de lidar com a endometriose por laparoscopia e tratá-lo de uma maneira apropriada de acordo com as diretrizes atualmente propostos. Considere-se também que a mulher que sofre desta doença arrisca no curso de sua vida, uma ou mais cirurgia e, possivelmente, tomando medicamentos prescritos. Pode ser, que de fato, sugeriu tratamentos farmacológicos (análogos GnRH, danazol progestogénios) para reduzir os sintomas e a recorrência. Estas terapias médicas são longas e envolvem efeitos colaterais, muitas vezes significativos, ligados ao estado de menopausa iatrogênica. O Serviço Nacional de Saúde abrange o elevado custo inerente a estes tratamentos, nem sempre apoiado pela demonstração da eficácia do clinica.
Embora cerca de 25 por cento das mulheres é assintomática, a endometriose é uma dolorosa crônica. O diagnóstico da doença com base em sintomas sozinhos pode ser difícil, como os eventos e os sintomas são variados corolário, com variabilidade, muitas vezes, uma distração do intestino irritável à doença inflamatória pélvica. O resultado é muitas vezes um atraso entre as manifestações clínicas e diagnóstico da doença.
Os sintomas da doença são mais representativos:
dismenorreia grave, de 30 a 90 por cento dos casos;
não-cíclico dor pélvica, 26 a 60 por cento (45 por cem os dados fornecidos pelo grupo italiano para o Estudo da endometriose);
dispareunia profunda, 16 a 45 por cento;
dor ovulatória;
sintomas cíclicos ou perimenstrual (intestino ou bexiga) ou associados menor sangramento.
Endometriose e dor
A variabilidade na prevalência de sintomas reflete tanto a diferente expressão da doença em causa dor, é uma percepção individual diferente. Os mecanismos que determinam a aparência, a intensidade, o tipo de sintomas e as relações com os diferentes aspectos e locais de lesões ainda estão sendo estudados. A inflamação peritoneal, infiltração dano nervoso direto de tecido, a libertação de mediadores químicos da dor, a formação de aderências e contratura da cicatriz ou endometriomas ruptura são os mecanismos responsáveis para a dor.
Alguns investigadores têm observado que o fator de crescimento dos nervos, um importante mediador da dor é aumentada na presença de endometriose profunda. A presença de endometriose profunda infiltração dos tecidos, isto é, para uma profundidade maior do que 5 mm é associada com dor pélvica e intensidade dispareunia profundidade elevada associação entre a maioria das condições mórbidas está presente em cerca de 30 por cento dos casos, com um claro efeito negativo sobre a intensidade dos sintomas.
Apoiem nossa proposta de projeto de lei que inclui: Políticas Públicas em prol da endometriose (Devidamente Registrada em cartório)
Questão de Saúde Educação e Cultura.
Reconhecer a endometriose como uma doença social
Enquadrar a endometriose como deficiência física, e trazer para a portadora os mesmos direitos.
Criar um dia nacional para divulgação e informações sobre a endometriose em toda e completa forma de expressão, como incluir todas as mídias, jornais, televisão, revistas, rádios, internet, enfim todos os meio viáveis.
Apoiar estudos e pesquisas em prol da endometriose, priorizar com emergência, pois suas mulheres estão sofrendo muito.
Apoiar toda forma externa, além dos serviços públicos direcionados a endometriose. Como no caso A.M.O.O, Acalentar Ministério & Organizações e ONGs. Em busca da casa e afins para atendimento a portadora. Neste caso além de dispor de recursos públicos, direcionando e indicando e incentivando com ênfase empresários para apoiar. Dar condições e apoio a palestras e orientações familiares, em postos de saúde, hospitais, empresas, igrejas, escolas e afins, ajudando com impressos de divulgações, passagens e hospedagem, bem como remuneração apropriada aos palestrantes e profissionais para eventos. Procurando apoiar toda forma externa de associações e ONGs para que haja amplo conhecimento desta moléstia.
Criar políticas públicas para tratamento multidisciplinar adequado a portadora endometriose em todo território nacional, com toda estrutura incluindo médicos ginecologistas com especialidade em endometriose e fertilização in vitro, grupo especializado em dor, psicologia, psiquiatria, e especialistas em diversas áreas necessárias ao tratamento da mulher. Inclusive transporte gratuito de uma cidade a outra, de um Estado a outro sem burocracia, os melhores especialistas estão nos grandes centros, à maioria precisa estar com estes especialistas. Esta passagem pode ser liberada mesmo sem encaminhamento médico, basta o diagnóstico de endometriose. O profissional dificulta esta transferência muitas vezes por questão de ego, fazendo verdadeiras atrocidades aqui indiscutíveis no momento.
Criar condições gratuitas de fertilização imediatas a portadora de endometriose.
Criar atendimento a domicílio com cuidadores (como já tem nos postos para idosos, que ajudam alguns dias nos afazeres, acompanham para médico, ou saídas) e médicos a pacientes graves, ou transporte adequado e disponível a portadora, já que o grau de dor é altíssimo, não há condições de ficar em qualquer lugar a espera de carro.
Ver a possibilidade de internações para estas portadoras, por quanto tempo se faz necessário, ou seja fica 15 dias, depois fica mais 10 e assim em todo o tratamento, porque é muito fácil falar para a paciente que ela está chamando a atenção, que está louca, o tratamento é feito todo em casa salvando-se as corridas às emergências, eles os médicos, não acompanham de perto. Além disso o Governo deve dar apoio incondicional a família. Cabe à família, na maioria das vezes, a responsabilidade pelo apoio físico, emocional, social e psicológico ao familiar doente. Para cumprir o papel de mantenedora, esta família necessita, além dos recursos institucionais, do preparo e do apoio de profissionais que a orientem, para que ela possa conviver de forma saudável com a pessoa em situação de sofrimento e dor.
Ampliar a rede de especialistas em exames específicos para a portadora, como ex: ultrassom com Doppler, (só com especialista específico se encontra resultados. Segundo o Dr. Flávio muitos médicos não encontram o procuram quando acham. Ele diz: Quem não sabe o que procura, quando acha não encontra. E isto é muito comum, cometen-se crimes brutais com as portadoras, além de chamá-las de loucas, manhosas e muito mais, ainda fazem com que o acompanhante leve este descrédito para casa, passando a todos, desacreditando-a em seu próprio meio, fazendo com que a convivência difícil fique insuportável pela total falta de respeito, descrédito e incompreensão). Isto acontece muito na ressonância também, tomografia e outros.
Ampliar a rede de especialistas, com especialização a mais como o atendimento a pessoa humana, o tratamento cordial. Eles tratam pessoas, e pessoas debilitadas, sofredoras sem nenhum respeito e consideração, é fundamental investir em relações humanas com este s médicos, claro que isto vale para todos, mas especialmente nestes casos onde as pessoas quando chegam são fragmentos de pessoas, totalmente em frangalhos, e a maioria conseguem sair dali mais divididos ainda, pedindo a morte em sua grande maioria. Ao procurar alguém para tratar a portadora cria uma expectativa de socorro, milagre, apoio, e encontra muitas vezes ironia, descaso e desprezo.
Criar meios de a portadora receber o LOAS, ou dar direito de aposentaria. Muitas passam muita fome, e as que têm filhos pior ainda, uma grande maioria não tem sequer condições para ir ao médico, fazer exames ou qualquer forma de tratamento por não ter dinheiro para o ônibus, isto quando aguenta andar de ônibus ou metro. ( o mais importante, evitar toda e qualquer burocracia, já que se trata de pessoas com total dificuldade de correr atrás de seus direitos, pensem principalmente nisto, não basta dar o benefício tem que dar condições de adquiri-lo, pensando no sofrimento e dor destas pacientes, digo isto por já haver presenciado portadoras perderem grandes valores pela impossibilidade de buscá-los)
Criar oportunidades de trabalho dentro da possibilidade de cada uma, o próprio governo pode levar trabalho a estas portadoras, fazendo com que aumentem a renda, já que o custo de vida se torna alto demais. Ex: treinar equipes e levar cal. Center de atendimento público nas casas, isto é possível e real, pode ser feito, basta o mínimo de vontade, Ter uma política de incentivar empresas a levar estes serviços a ela, como também várias oficinas para prestação de serviços, Ex: uma empresa de bijuterias, levar montagem, onde a portadora monta na cama com a ajuda da família.
Programas de ação comunitária para a saúde pública. Desta forma, você irá aumentar a investigação sobre as causas, prevenção e tratamento da endometriose;
Conforme explanações de Prado e autores (2010, p. 40), é necessário tratar pessoas como sujeito psicossocial, conceito este que possibilita entender a identidade não como um produto composto apenas por características individuais da pessoa, mas compreender que a identidade é formada a partir do convívio social, que ela é histórica e influenciada pelas hierarquias sociais:
Não é difícil encontrarmos projetos sociais hierarquizados que não ganham adesão dos destinatários por não levarem em conta as especificidades sociais e a implicação dos sujeitos na construção das alternativas políticas da qual fazem parte.Iniciativas como esta ao mesmo tempo em que partem do princípio de que sujeitos inferiorizados, não são capazes de argumentar sobre o próprio destino e sobre os caminhos políticos pelos quais são amparados pelo Estado: reforçam este mesmo princípio, pois ao encontrarem sua ineficácia á atribuem á incapacidade ou indolência dos sujeitos atendidos.

Vamos lutar juntos, sem distinção de grupos, raça, cor, etnias, credo religioso.

Autoria Maria Helena Nogueira,
Presidente do Acalentar Ministério & Organizações ONGs.
Portadora e autora do livro O Sequestro de Uma vida. Livro que mostra e desmascara a endometriose, lido por todos os países que falam a língua portuguesa com ênfase no Brasil e Portugal. Está sendo traduzido em Inglês e Espanhol a pedidos das organizações de endometriose e portadoras nestes países. 

Um comentário:

  1. Minha filha de 14 anos foi diagnosticada agora com endometriose, mas apresenta os sintomas deste 11 e 6 meses ou seja seis meses após a sua primeira menarca. Mesmo com três ressonâncias , um toque retal , uma tomografia e duas ultras, ninguém fechava um diagnósticos e as dores permaneciam. Os remédios utilizados aumentaram seu peso , dor de cabeça constante. Somente agora depois de uma ressonância paga e não pelo plano com a Dra Alice Brandão conseguimos localizar o foco e ela será submetida a cirurgia que terá de acontecer com dois cirurgiões uma vez que se encontra entre o útero e a uretra. Então precisamos de mais médicos especializados na rede pública para um diagnóstico precoce e uma intervenção adequada. Como dizem : A endometriose não mata, mas aniquila com os sonhos"

    ResponderExcluir

Sua opinião é importante para nós. Participe.